El 16 de maig del 2024 s’ha celebrat per primera vegada a la història de la democràcia espanyola una jornada dedicada a la malaltia celíaca al Congrés dels Diputats. Impulsada per la nostra entitat, l’Associació Celíacs de Catalunya, i amb el suport i la participació de la Federació d’Associacions de Celíacs d’Espanya (FACE) i l’Associació de Celíacs de la Comunitat de Madrid, la jornada ha servit per portar a l’entorn polític un debat sobre els darrers avenços en l’estudi i tractament de la malaltia, i demanar la creació d’un Pla Nacional de la Malaltia Celíaca que contempli les principals reivindicacions del col·lectiu, com fomentar la investigació per millorar el diagnòstic i tractament de la malaltia, crear un sistema d’ajuts a la Cartera Nacional de Salut o Complementària, que els productes específics sense gluten tributin al 4% d’IVA, fer un estudi poblacional del nombre de persones celíaques que hi ha a Espanya i adaptar els protocols d’atenció a la malaltia celíaca a les últimes evidències científiques, entre d’altres.
Entre l’1 i el 2% de la població dels països occidentals pateix celiaquia (MC) i, encara que afecta tots els grups d’edat, la incidència en dones duplica la dels homes. A Espanya hi ha 481.000 celíacs, dels quals 360.640 no estan diagnosticats, i això afecta tant a la seva salut i qualitat de vida, com en costos sanitaris associats al desenvolupament de patologies greus provocades per no seguir el tractament. El 2018 el Ministeri de Sanitat va publicar el Protocol de Diagnòstic de la Malaltia Celíaca en què van participar entitats de pacients, metges i altres professionals vinculats al tractament de la patologia. Tot i això, els protocols de diagnòstic europeus s’han anat actualitzant i tant els nacionals com els autonòmics han quedat desfasats. Es preveu que la seva actualització arribi aquest any, però si no s’aconsegueix que vagi acompanyada d’una formació específica per a metges de família i de gastroenterologia de tot el país, serà un document de poca aplicació pràctica.
Les associacions d’afectats considerem necessari fomentar la investigació per millorar el diagnòstic i el tractament de la malaltia, però complementant-la amb accions específiques per millorar la detecció precoç i escurçar els terminis de diagnòstic, que actualment són en set anys de mitjana en adults. Per això, proposem la implantació d’alertes al sistema informàtic dels centres de salut de manera que, davant d’uns paràmetres concrets que facin sospitar l’existència de celiaquia, el sistema avisi el professional sanitari. Considerem també necessària la creació d’unitats específiques especialitzades dins del sistema de salut públic a cada territori, com a mínim una per província per ajudar a la reducció del temps de diagnosi i evitar falsos diagnòstics; així com la inclusió de la figura del dietista-nutricionista al Sistema Nacional de Salut per assegurar la correcta adhesió al tractament del pacient celíac.
Menjar fora de casa és un dels aspectes més problemàtics del dia a dia de la persona celíaca, perquè en condiciona la vida social. La major part dels establiments que ofereixen menjar identificat com a “sense gluten” no compleixen el Reglament Europeu 828/2014 (contenir menys de 20 parts per milió de gluten); són realment aptes molt pocs. Per exemplificar-ho amb xifres: a Catalunya només un 1% d’aquests restaurants es consideren segurs per als pacients celíacs. Davant d’això, la majoria de les associacions de celíacs formem gratuïtament els restauradors interessats, però demanem més formació, controls i garanties d’accés a l’Administració pública.
Un altre dels problemes d’aquests pacients es presenta a l’hora de proveir-se dels aliments que els cal. Es tracta de productes més cars que els convencionals i l’estricta dieta que han de mantenir tota la vida suposa uns 1087,72 € més a l’any a la cistella de la compra, segons l’informe de preus d’aliments sense gluten 2024 publicat per la FACE. Tot i això, per poder fer front a aquest sobrecost aquests pacients no reben cap tipus d’ajuda pública, cosa que suposa un greuge en comparació amb els afectats per altres malalties. Cal tenir en compte que els aliments sense gluten són, ara com ara, l’únic tractament existent per a la malaltia. Un estudi de la Universitat de Columbia va comprovar que el 33% dels pacients que no segueixen la dieta diuen que és per l’elevat preu d’aquests aliments. I tant és així que figuren entre els malalts crònics que més limitacions perceben a l’hora de seguir-ne el tractament, només per darrere dels malalts renals terminals.
El catàleg de prestacions sanitàries que estableix la Llei 16/2003 no dóna una resposta suficient a les necessitats que requereix la malaltia celíaca atès que la dieta sense gluten no es reconeix com a medicina. Tampoc queda inclosa la MC al Reial Decret 16/2012 de mesures urgents per garantir la sostenibilitat del Sistema Nacional de Salut, on s’estableixen els copagaments. Tot i això, el Govern sí que reconeix el greuge econòmic que pateixen aquests pacients ja que proporciona ajudes econòmiques directes als afectats quan es tracta de militars o funcionaris. A tot Espanya només trobem onze iniciatives provincials orientades a ajudar els pacients celíacs, de les quals únicament vuit són de tipus econòmic; les altres són programes dassistència alimentària de caràcter solidari, accions caritatives que tracten de pal·liar les conseqüències de la manca de mesures públiques compensatòries. I a més, són ajudes testimonials i deficients perquè, malgrat la bona voluntat, no compten amb el suport ni els recursos necessaris per arribar a tot el col·lectiu celíac.
És per això que un dels punts del Pla Nacional de Malaltia Celíaca que reclamem és la creació d’un sistema d’ajuts, ja sigui mitjançant subvenció directa, deducció fiscal o inclusió dels productes específics sense gluten, indispensables per al pacient celíac, a la Cartera Nacional de Salut o Complementària, de manera que cessi el greuge sanitari que pateix actualment aquest col·lectiu respecte a la resta de pacients en haver de finançar-se al cent per cent el seu tractament. I també que els productes específics sense gluten tributin al 4% en ser productes de primera necessitat per a aquest col·lectiu.
La majoria dels països europeus sí que reconeixen la celiaquia com una malaltia crònica el tractament de la qual és la dieta sense gluten i, per tant, disposen d’ajudes econòmiques o alimentàries per costejar el tractament d’aquests pacients: alguns exemples al nostre entorn són Itàlia, que ofereix cupons per a la compra d’aliments que varien en funció del sexe i l’edat, Portugal, que ofereix subvencions i beneficis fiscals als afectats, França, que reemborsa parcialment alguns productes per a celíacs, i Anglaterra, que finança el cent per cent d’aquests productes per a nens i pensionistes, i els aliments als adults més enllà dels 140€ anuals. La gran majoria d’aquests països no imposen requisits econòmics per accedir a les ajudes, que a més a més són permanents des del moment en què s’ha demostrat que la persona pateix la malaltia.
