Els adolescents celíacs als 15 anys passen a ser atesos pel metge de família/gastroenteròleg
Una etapa molt important i que preocupa tant als pares com als professionals de la salut és el moment de transició en què els infants celíacs esdevenen adolescents i, quan tenen 15 anys, deixen de ser atesos pel pediatre i passen a ser-ho pel metge de família/gastroenteròleg.
L’adolescència és un període crític i hi ha diversos factors que poden condicionar a una mala adherència a la dieta: la pressió grupal, el canvi d’un pediatre conegut al doctor de família/gastroenteròleg, no rebre el suport necessari en moments especials, la pèrdua de la continuïtat i seguiment mèdic del pacient, els canvis hormonals, la sensació per part de l’adolescent que no hi ha riscos ni complicacions si no s’adhereix a la dieta, etc.
En aquest article en parlem tant amb el Dr. Ivan Villar, Especialista en Medicina de Família i Comunitària i representant del CAMFIC, com amb la Dra. Neus Pociello, Pediatra gastroenteròloga de l’Hospital Universitari Arnau de Vilanova de Lleida.
La diferència entre el pediatre i el metge de família
L’infant celíac passa de ser atès per un pediatre conegut, que sovint fa anys que el tracta i coneix el seu cas, la seva família…, a un metge de família, on és clau l’autonomia del pacient per seguir el tractament. “El pediatre té un caire multidisciplinari amb una visió integral i centrat en aspectes del desenvolupament: pondero-estatural, psicosocial i emocional. Està orientat a la família, coordinat amb l’escola i coneix al pacient des del naixement, fet que li dóna un caire més paternalista. En canvi, el metge d’adults se centra més en la salut-malaltia i té en compte la independència del pacient”, explica la Dra. Pociello. De totes maneres, el Dr. Villar afegeix que “l’abordatge que realitzen els metges de família també té similituds amb el que realitzen els pediatres perquè valoren el pacient de forma integral, tenint en compte el model biopsicosocial”.
La importància d’una bona transició
L’infant esdevé un adolescent autònom que es fa càrrec de la seva pròpia salut i és clau que prengui consciència de la importància de seguir correctament la dieta sense gluten i que disposi de tots els coneixements necessaris sobre la celiaquia. “En la infància, el diagnòstic i seguiment de la dieta sense gluten es tracta com un “assumpte familiar”. Inicialment són els pares els encarregats que l’infant compleixi la dieta sense gluten fins que l’adolescent té l’autonomia suficient per fer-ho per ell mateix. En conseqüència, l’adolescència és un període determinant en l’assoliment d’un adequat coneixement sobre la malaltia celíaca i en l’adquisició d’habilitats adients per seguir la dieta sense gluten”, indica el Dr. Villar.
L’adolescència és un període determinant en l’assoliment d’un adequat coneixement sobre la malaltia celíaca
Si no es fa una bona transició, el pacient pot perdre l’adherència a la dieta sense gluten, cosa que podria interferir en el seu creixement, en la salut òssia…, i a llarg termini ocasionar greus complicacions de salut.
Pel que fa al paper de l’adolescent i dels seus pares en tot aquest moment de canvi, la Dra. Pociello explica que “l’adolescent és la clau del procés i hem de saber tenir empatia amb ell per tal de valorar en quin punt està i què hem de treballar. Els pares han de poder expressar els seus dubtes. però deixar que l´adolescent adquireixi autonomia en les darreres visites i donar-li la possibilitat d´adquirir autonomia en tots els àmbits relacionats amb la malaltia”.
L’edat és clau a l’hora de fer la transició?
El sistema sanitari actual estableix que quan tenen 15 anys els pacients adolescents han de passar a ser atesos pels metges de família. No obstant això, tant el Dr. Villar com la Dra. Pociello coincideixen en el fet que la transició no hauria d’estar condicionada a una edat cronològica. El Dr. Villar exposa que “la transició ha d’anar més enllà d’aquesta limitació i esdevenir un procés flexible, tenint en compte aspectes com són l’estat de la malaltia celíaca, l’adherència a la dieta sense gluten i el grau d’autonomia de l’adolescent respecte a la malaltia, la seva maduresa emocional i física, l’entorn familiar i social i, finalment, també possibles canvis vitals o educatius”. La Dra. Pociello coincideix en el fet que “més que per l’edat, el pas hauria de realitzar-se quan els joves siguin madurs i tinguin habilitats suficients per a l’autocura”.
De la mateixa forma, ambdós doctors estar d’acord en el fet que no hi ha un temps concret ni un nombre de visites exactes per donar per finalitzat el procés de transició, sinó que cal adaptar-se a cada pacient.
El sistema sanitari actual estableix que quan tenen 15 anys els pacients adolescents han de passar a ser atesos pels metges de família
Com realitzar una bona transició?
El Dr. Villar ens indica que és clau l’intercanvi d’informació del pediatre al metge de família/gastroenteròleg. En aquest sentit, l’informe mèdic amb l’historial mèdic més rellevant és una eina molt útil. Aquest informe l’ha de rebre l’equip receptor però també el pacient abans de la transició. També seria ideal disposar de visites conjuntes ateses per facultatius de l’àrea pediàtrica i d’adults.
El Dr. Villar indica alguns passos que cal donar abans de la transició:
- Educar i assessorar a l’adolescent perquè pugui gestionar la dieta sense gluten i sigui conscient de les conseqüències de la no-adherència.
- Permetre a l’adolescent responsabilitzar-se de l’autogestió mèdica, principalment en el seguiment de la dieta sense gluten.
- Ajudar al pacient a desenvolupar bons hàbits de salut i habilitats d’autocura que fomentin l’autonomia i estableixin bons hàbits de salut.
- Fomentar la maduració de les habilitats de comunicació i presa de decisions.
Un cop realitzada la derivació al metge de família/gastroenteròleg, cal:
- Mostrar als pacients com es poden familiaritzar amb el sistema sanitari i els recursos que tenen a la seva disposició.
- Continuar fomentant les habilitats de comunicació i la presa de decisions.
- Reconèixer i tractar els problemes psicològics: descoratjament, sensació de desbordament, ansietat pel futur i complicacions com depressió o trastorns alimentaris.
Ambdós doctors coincideixen en el fet que es pot treure profit d’aquesta transició per tractar altres temes que no estan directament relacionats amb la celiaquia però que poden ser fonamentals pels adolescents. “És ideal poder aprofitar aquest moment per a fer esmena a la dieta saludable, la importància de l’exercici i d’evitar el tabac i altres tòxics o fins i tot donar informació sobre sexualitat o el que pugui preocupar al pacient”, afegeix la Dra. Pociello.
Altres especialistes clau
La Dra. Pociello indica que els dietistes-nutricionistes són de gran ajuda en l’assessorament de la dieta, especialment en la detecció de contaminació creuada. Per tant, poden ser necessaris en el moment de la transició en què el pacient té més autonomia per comprar menjar i per fer àpats fora de casa. També recomana anar a un psicòleg en cas que es detecti algun trastorn de la conducta, ansietat o trastorn adaptatiu. Una altra figura que pot ser important és la de la infermera de referència del pacient. A més, també pot ser útil el contacte amb el grup de joves de l´Associació Celíacs de Catalunya.
Els dietistes-nutricionistes poden ser necessaris en el moment de la transició en què el pacient té més autonomia per comprar menjar i per fer àpats fora de casa
Si el vostre fill/a justament està passant per aquest moment de canvi, no dubteu en contactar amb l’Associació Celíacs de Catalunya per rebre assessorament i suport addicional.
*Article publicat a la revista Celiac@s, 10a edició.
Bibliografia: Transition from childhood to adulthood in coeliac disease: the Prague consensus report. Gut. 2016. Aug; 65(8) 1242-1251
