Page 5 - Acta de Junta Directiva de SMAP - Celiacs de Catalunya - 12/07/21
P. 5
equip de La Meva Salut fa un any i mig que està dedicat exclusivament a
la Covid i no s'ha pogut avançar ni temes pendents ni proposar-ne de nous.
-Per que fa al tema de la transició de pediatria a adults, es pensava que ara
seria un bon moment, però la primària torna a estar col·lapsada.
De tota manera enviaran un correu als sanitaris implicats per veure si es pot
fer el 2021 o ho hem de deixar pel 2022
.- Teníem programada reunió el 09/07 amb el Cap del Departament de Salut i
dues tècniques de l'Aj BCN però s'ha hagut de posposar per malaltia, a reprendre
al setembre.
.- Sol·licitada reunió amb la Sra. Meritxell Budó, Secretaria d’Atenció Sanitaria i
Participació de Gencat, per la necessitat de tenir-ne almenys 1unitat d'expertesa
en MC per província i per comentar el sistema de validació d'unitats d'expertesa
en celiaquia que està desenvolupant la SEEC
.- S'Informa que el Cristobal Pérez, tècnic de l’Associació, ha fet una formació
especifica com auditor que acabarà al juny amb l'objectiu de a partir de setembre
poder oferir a les empreses MEB realitzar nosaltres directament auditories
contra l’estàndard aoecs, el que suposaria una reducció de costos per l'empresa
respecte als preus ECA's, una font addicional d'ingressos per SMAP i retenció de
talent (TCA)
.- S'ha generat un debat a l'AOECS de quan hem de comunicar un estudi als
pacients i quan no, actualment hi ha més de 270 estudis sobre MC publicats al
clinicar research, la majoria però en fase 2a o 2b. Des de AOECS consideren que
només s'hi hauria d'informar els socis quan arribin a fase 3 per no generar
expectatives innecessàries en els pacients. Es porta a la junta aquest debat per
valorar si és aquest el criteri a seguir a SMAP o quin. S’inicia un debat on tothom
coincideix que és un dret de la ciutadania estar informats i que no som qui per
vetar aquesta informació, també es comenta que no cal saturar als pacients amb
informació, i que si està bé informar d’aquells estudis clínics en fases més
avançades, a criteri de l’staff, però sempre indicant o fent una explicació de com
funcionen les fases clíniques.
.- Criteris DGS en pacients SG/TNC : Criteris DSG en pacients SG/TNC : Fruit de la
reunió del grup de màrqueting de l'AOECS ens adonem que hi ha diferents criteris
sobre l'estricte que ha de ser la DSG en aquests tipus de pacients segons el país. La
nostra representant, la Sra. Puig, posa en coneixement d'aquestes diferències al
grup de treball i es valora fer una enquesta en l'àmbit europeu per veure que
s'està fent a cada país i posar el tema sobre la taula de debat. Per la nostra part
sabem que la comunitat científica ha dit en diversos foros que no cal que sigui tan
estricta com la del pacient celíac, però per tenir més informació hem consultat a
alguns gastros i ens han dit que no hi ha evidència de limfoma ni osteoporosis.
Tanmateix l'Associació de Celíacs i Sensibles al Gluten de Madrid recomana que
sigui tan estricta com la dels celíacs, però es basa en el fet que molts dels pacients
que tenen afiliats tenen fibromiàlgia i empitjoren només que ingereixin traces.
Vista aquesta situació , la Sra. Mora comenta que la falta d'evidència no nega
l'evidència i caldrien saber quins estudis hi ha al respecte, etc.. abans de canviar de
criteri. La gerent informa que encara no estem plantejant canvi de criteri, però si
volíem informar d'aquestes diferències segons països i també que és conscient que
la Covid i no s'ha pogut avançar ni temes pendents ni proposar-ne de nous.
-Per que fa al tema de la transició de pediatria a adults, es pensava que ara
seria un bon moment, però la primària torna a estar col·lapsada.
De tota manera enviaran un correu als sanitaris implicats per veure si es pot
fer el 2021 o ho hem de deixar pel 2022
.- Teníem programada reunió el 09/07 amb el Cap del Departament de Salut i
dues tècniques de l'Aj BCN però s'ha hagut de posposar per malaltia, a reprendre
al setembre.
.- Sol·licitada reunió amb la Sra. Meritxell Budó, Secretaria d’Atenció Sanitaria i
Participació de Gencat, per la necessitat de tenir-ne almenys 1unitat d'expertesa
en MC per província i per comentar el sistema de validació d'unitats d'expertesa
en celiaquia que està desenvolupant la SEEC
.- S'Informa que el Cristobal Pérez, tècnic de l’Associació, ha fet una formació
especifica com auditor que acabarà al juny amb l'objectiu de a partir de setembre
poder oferir a les empreses MEB realitzar nosaltres directament auditories
contra l’estàndard aoecs, el que suposaria una reducció de costos per l'empresa
respecte als preus ECA's, una font addicional d'ingressos per SMAP i retenció de
talent (TCA)
.- S'ha generat un debat a l'AOECS de quan hem de comunicar un estudi als
pacients i quan no, actualment hi ha més de 270 estudis sobre MC publicats al
clinicar research, la majoria però en fase 2a o 2b. Des de AOECS consideren que
només s'hi hauria d'informar els socis quan arribin a fase 3 per no generar
expectatives innecessàries en els pacients. Es porta a la junta aquest debat per
valorar si és aquest el criteri a seguir a SMAP o quin. S’inicia un debat on tothom
coincideix que és un dret de la ciutadania estar informats i que no som qui per
vetar aquesta informació, també es comenta que no cal saturar als pacients amb
informació, i que si està bé informar d’aquells estudis clínics en fases més
avançades, a criteri de l’staff, però sempre indicant o fent una explicació de com
funcionen les fases clíniques.
.- Criteris DGS en pacients SG/TNC : Criteris DSG en pacients SG/TNC : Fruit de la
reunió del grup de màrqueting de l'AOECS ens adonem que hi ha diferents criteris
sobre l'estricte que ha de ser la DSG en aquests tipus de pacients segons el país. La
nostra representant, la Sra. Puig, posa en coneixement d'aquestes diferències al
grup de treball i es valora fer una enquesta en l'àmbit europeu per veure que
s'està fent a cada país i posar el tema sobre la taula de debat. Per la nostra part
sabem que la comunitat científica ha dit en diversos foros que no cal que sigui tan
estricta com la del pacient celíac, però per tenir més informació hem consultat a
alguns gastros i ens han dit que no hi ha evidència de limfoma ni osteoporosis.
Tanmateix l'Associació de Celíacs i Sensibles al Gluten de Madrid recomana que
sigui tan estricta com la dels celíacs, però es basa en el fet que molts dels pacients
que tenen afiliats tenen fibromiàlgia i empitjoren només que ingereixin traces.
Vista aquesta situació , la Sra. Mora comenta que la falta d'evidència no nega
l'evidència i caldrien saber quins estudis hi ha al respecte, etc.. abans de canviar de
criteri. La gerent informa que encara no estem plantejant canvi de criteri, però si
volíem informar d'aquestes diferències segons països i també que és conscient que
