Page 3 - Acta de Junta Directiva de SMAP - 12-12-2022 - Celiacs Catalunya
P. 3
Ratificació de l'acord de la comissió científica del 24/10/2022 pel qual el projecte de
recerca amb fons 2022 serà "Migració de gluten als aliments de materials biodegradables
elaborats amb cereals amb gluten "
S'INFORMA que el 24/10/2022 la comissió científica va votar entre 5 possibles projectes de
recerca propis amb fons 2022 i el projecte més votat va ser el de "Migració de gluten als
aliments de materials biodegradables elaborats amb cereals amb gluten" amb una puntuació
de 8,75 i, per tant, va ser escollit com el projecte a desenvolupar per l'entitat.
Es RATIFICA per unanimitat l'acord de la comissió científica.
4.- Estat de situació del procés per pal·liar el greuge sanitari que pateix el col·lectiu celíac
La Xènia Donés com a portaveu de la Comissió de relació amb les administracions INFORMA
que:
El 04/11/2022 vam rebre la notificació d'inadmissió a tràmit del recurs potestatiu presentat
feia més d'un any, el 21/10/21 i el 04/11/2022 la Notificació del Ministerio de Sanidad de
remissió de part de la doc sol·licitada a 30/05/2022, en concret:
1. Informe de la Dirección General de Cartera Común de Servicios del Sistema
2. Nacional de Salud y Farmacia, de 22 de junio de 2021.
- Propuesta de resolución de la Subdirección General de Atención al Ciudadano de 5
3. de agosto de 2021.
- Informe de la Abogacía del Estado de 11 de agosto de 2021.
Finalment, el 22/11/2022 vam rebre Notificació de Vista i còpia d'expedient segons se'ns
enviaran les actes 1 i 4 que feien referència en la denegació del dret de petició i no van ser
adjuntades. Així com INFORME SOBRE EL DERECHO DE PETICIÓN RELATIVO A LA INCLUSIÓN
DE LOS ALIMENTOS PARA LAS PERSONAS CON CELIAQUÍA EN LA CARTERA DE SERVICIOS DEL
SISTEMA NACIONAL DE SALUD. Aquest doc és clau perquè corrobora els que ens anaven
dient anteriorment, però queda com resumidet. No accepten la petició d'inclusió bàsicament
per 3 motius:1) consideren que hi ha una dieta alternativa per les persones celíaques que no
cal que sigui basant-se en productes específics sense gluten (és a dir bàsicament ens diuen
que si no pots menjar farina de blat de moro, arròs, o altres cereals sense gluten, farinetes de
nadó sense gluten etc.. menja llegums o patates, PERÒ com sabeu... fins i tot la farina de blat
per un celíac ha d'estar certificada sense gluten per ser apta (evitar contacte creuat)). 2) Els
productes sense gluten no estan a la cartera de serveis comuna del SNS en no considerar-se
alimentos médicos especiales (ja érem conscient, per això ho demanem per tal que es
modifiqui el criteri d'inclusió) 3) Segons l'annex 7 de la cartera de servicios comunes del
Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualización no es pot acceptar per
criteris socials sinó únicament sanitaris la inclusió d'un aliment a aquesta cartera (Això és un
criteri fal·laç i precisament podem justificar tant per criteris sanitaris i volem modificar)
Després de la darrera reunió amb els advocats hem quedat que demanarem un informe
tècnic a especialistes reputats en Malaltia celíaca sobre la necessitat de seguir una dieta
sense gluten i la necessitat que s'incloguin alguns productes específics en la dieta del pacient
per fer-la nutricionalment equilibrada, més tenint en compte les mancances nutricionals que
es tenen en el moment de la diagnosi. Un cop tinguem això volem muntar un informe robust
per presentar a l'administració sanitària catalana i com a tercer interessat proposar a Gencat
Salut que es faci seva aquesta petició de cara al fet que com CCAA pugui sol·licitar la
recerca amb fons 2022 serà "Migració de gluten als aliments de materials biodegradables
elaborats amb cereals amb gluten "
S'INFORMA que el 24/10/2022 la comissió científica va votar entre 5 possibles projectes de
recerca propis amb fons 2022 i el projecte més votat va ser el de "Migració de gluten als
aliments de materials biodegradables elaborats amb cereals amb gluten" amb una puntuació
de 8,75 i, per tant, va ser escollit com el projecte a desenvolupar per l'entitat.
Es RATIFICA per unanimitat l'acord de la comissió científica.
4.- Estat de situació del procés per pal·liar el greuge sanitari que pateix el col·lectiu celíac
La Xènia Donés com a portaveu de la Comissió de relació amb les administracions INFORMA
que:
El 04/11/2022 vam rebre la notificació d'inadmissió a tràmit del recurs potestatiu presentat
feia més d'un any, el 21/10/21 i el 04/11/2022 la Notificació del Ministerio de Sanidad de
remissió de part de la doc sol·licitada a 30/05/2022, en concret:
1. Informe de la Dirección General de Cartera Común de Servicios del Sistema
2. Nacional de Salud y Farmacia, de 22 de junio de 2021.
- Propuesta de resolución de la Subdirección General de Atención al Ciudadano de 5
3. de agosto de 2021.
- Informe de la Abogacía del Estado de 11 de agosto de 2021.
Finalment, el 22/11/2022 vam rebre Notificació de Vista i còpia d'expedient segons se'ns
enviaran les actes 1 i 4 que feien referència en la denegació del dret de petició i no van ser
adjuntades. Així com INFORME SOBRE EL DERECHO DE PETICIÓN RELATIVO A LA INCLUSIÓN
DE LOS ALIMENTOS PARA LAS PERSONAS CON CELIAQUÍA EN LA CARTERA DE SERVICIOS DEL
SISTEMA NACIONAL DE SALUD. Aquest doc és clau perquè corrobora els que ens anaven
dient anteriorment, però queda com resumidet. No accepten la petició d'inclusió bàsicament
per 3 motius:1) consideren que hi ha una dieta alternativa per les persones celíaques que no
cal que sigui basant-se en productes específics sense gluten (és a dir bàsicament ens diuen
que si no pots menjar farina de blat de moro, arròs, o altres cereals sense gluten, farinetes de
nadó sense gluten etc.. menja llegums o patates, PERÒ com sabeu... fins i tot la farina de blat
per un celíac ha d'estar certificada sense gluten per ser apta (evitar contacte creuat)). 2) Els
productes sense gluten no estan a la cartera de serveis comuna del SNS en no considerar-se
alimentos médicos especiales (ja érem conscient, per això ho demanem per tal que es
modifiqui el criteri d'inclusió) 3) Segons l'annex 7 de la cartera de servicios comunes del
Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualización no es pot acceptar per
criteris socials sinó únicament sanitaris la inclusió d'un aliment a aquesta cartera (Això és un
criteri fal·laç i precisament podem justificar tant per criteris sanitaris i volem modificar)
Després de la darrera reunió amb els advocats hem quedat que demanarem un informe
tècnic a especialistes reputats en Malaltia celíaca sobre la necessitat de seguir una dieta
sense gluten i la necessitat que s'incloguin alguns productes específics en la dieta del pacient
per fer-la nutricionalment equilibrada, més tenint en compte les mancances nutricionals que
es tenen en el moment de la diagnosi. Un cop tinguem això volem muntar un informe robust
per presentar a l'administració sanitària catalana i com a tercer interessat proposar a Gencat
Salut que es faci seva aquesta petició de cara al fet que com CCAA pugui sol·licitar la
