Page 38 - Revista Num3 - Celiacs

Día sin Gluten en Port Aventura
Una de les promociones exclusivas que más valoran nuestros
socios es la posibilidad de disfrutar del Día sin Gluten en Port
Aventura, una Jornada en la que, además de participar en
familia de todas las actividades del Parque a un precio muy por
debajo de su importe real, tienen la posibilidad de escoger donde
comer, con total seguridad, de entre un abanico de restaurantes
y establecimientos con comida apta para celiacos, más amplio
que el habitual.
Este año, coincidiendo con su 8ª edición, la Jornada se ha
celebrado el día 11 de junio, y ha contado con la participación de
más de 4.000 socios y familiares.
Programa “Peques”
Edición del cuento infantil “Arantxa, que li feia mal la
panxa”
A finales del 2015 editábamos el cuento infantil Arantxa que li feia visitantes. Un año más, la organización nos pidió que liderásemos
mal la panxa, con el que hacíamos realidad nuestro objetivo de
contar con un material divulgativo, con el que los padres pudieran
explicar a sus hijos como convivir con la celiaquía a lo largo
de su vida, con un lenguaje infantil, cargado de metáforas que
sirven a su autora, Helga Salat para hacerlo más comprensible
para los más pequeños. Con el apoyo de Mercadona, hicimos la
primera edición, de 3.000 ejemplares, dirigidos exclusivamente
a los centros educativos de primaria de Cataluña y Menorca,
conscientes de la importancia que para nuestros hijos tiene su
entorno escolar. Profesores, educadores y compañeros de clase
conviven con él durante muchas horas, y son parte importante
de su aprendizaje. La campaña se lanzó a principios de enero
de 2016, una vez comenzada la actividad escolar. Desde estas
páginas queremos agradecer a su autora, Helga Salat, su
iniciativa y esfuerzo que han hecho posible que el cuento sea ya
una realidad, y de forma muy especial a Mercadona, por querer
ser, desde el mismo momento en el que se lo propusimos, nuestro
compañero de viaje en este proyecto.
Nuevas ventajas para nuestros socios
Como ya adelantábamos en el anterior ejemplar, en el que os
presentábamos las primeras empresas con quien ya colaboramos,
durante este primer trimestre hemos continuado trabajando para
alcanzar nuevas ofertas y promociones para todos vosotros.
Aunque algunos acuerdos se estan retrasando más de lo que en
un principio pensábamos, a continuación os presentamos las dos
últimas empresas de las que os podéis beneficiar desde ya con
vuestro carnet de socio.
Caser seguros
Oferta Exclusiva en su producto Caser Salud Adapta, con una
amplia cobertura y en unas condiciones muy ventajosas.
Con el Acuerdo al que hemos llegado con Caser Seguros nos
hacemos eco de la demanda reiterada de algunos de nuestros
socios, quienes reclaman, desde hace ya tiempo, una mejor oferta
en Seguros de Salud que cubran las necesidades del colectivo.
Más información y contratación de pólizas
Carlos Ibáñez Llorens – 938 906 441 – cibanez@
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gluten, y de un 5% añadido en productos ecológicos, frescos
incluídos.
El Acuerdo es válido en compras realizadas en este super
puramente online, con un importe total de 90 euros, realizadas
hasta el proximo 30/9. Además, el envío es gratis; todos los
pedidos hechos antes de las 14.00 horas son entregados al día
siguiente, y en Barcelona y su área metropolitana sirven, además,
productos frescos, congelados y refrigerados. Para conocer como
conseguir tus códigos promocionales, entra en www.ulabox.com,
en el apartado ¿Tienes un descuento?
Cena solidaria a favor de la Celiaquía en
Ascó
El pasado 18 de junio se celebró en Ascó la Cena Solidaria que
cada año organiza la Associació de Dones y el Ayuntamiento de
este pequeño pueblo tarraconense. Este año, por iniciativa de
Palmira Caballé, miembro del Col.lectiu de Dones, y abuela de
un niño celiaco, la cena fue en beneficio de la celiaquía y de
nuestra asociación.
Fuentes de la organización nos comentaban que había sido la
cena más multitudinaria de todas los celebradas hasta la fecha.
Asistieron 187 personas, quienes tuvieron la oportunidad,
además, de participar en una bolera y una rifa solidarias.
En total, se recaudaron 3.600 euros, que han sido entregados a la
Asociación, y servirán para iniciar un proyecto piloto de screening
en niños de 6 años de la provincia de Tarragona, encabezado por
la doctora Gemma Castillejo, Médico Jefe del Área de Celiaquía
del Hospital San Joan de Déu de Reus.
La misma doctora Castillejo dió una charla sobre Celiaquía y
Dieta sin Gluten a los asistentes, que pudieron conocer así, de
mano de una de las más reputadas especialistas en celiaquía de
nuestro país, algo más sobre la enfermedad. Cuando acabó su
exposición, la doctora pudo explicar el proyecto, que comenzará
pronto gracias a la donación realizada.
Desde la Asociación no tenemos más que palabras de
agradecimiento a los organizadores, en particular a Palmira,
40 CELÍACS JULIOL 2016
quien promovió que los actos de este año fueran en beneficio de
la investigación en celiaquía, y nos dió la oportunidad, por unas
horas, de hacer más visible la enfermedad celiaca en un pequeño
pueblo de no más de 2.000 habitantes.
Gracias también a nuestra delegada de Tarragona, Rosa María
Parellada, por su dedicación y su ilusión en preparar este
evento, y también como no, a la doctora Gemma Castillejo, por
su presencia en la cena, y su conferencia sobre celiaquía a los
asistentes.
Alimentaria 2016
Celíacs de Catalunya lideró, un año más, el Programa de
Actividades de su Área Healthy Food.
Del 25 al 28 de abril Barcelona celebraba una nueva edición de
Alimentaria, la Feria líder en España en el sector de la alimentación Los pacientes con alta adherencia tienen significativamente mejor
y bebidas, y uno de los referentes a nivel internacional, si tenemos
en cuenta que en su última edición tuvo más de 150.000
las diferentes actividades “sin” que se celebraban durante los 4
días de la Feria, y así lo hicimos, este año con la colaboración
de ADILAC (Asociación de Intolerantes a la Lactosa), con quien
también compartimos espacio institucional. Nuestro Programa de
Actividades comenzó con un Taller de Cocina Creativa sin Gluten,
realizado por Arnau Bosch, Jefe de Cocina del Restaurante Can
Bosch de Cambrils, establecimiento reconocido con 1 Estrella
Michelín y con 2 Soles en la Guía Repsol. Al Taller le siguieron
dos Mesas Redondas, ¿Por qué fabricar SIN?.Tendencias y
Oportunidades en el creciente mercado de los productos libres
de alérgenos, con la participación de representantes de Nestlé,
Mercadona, Airós y Dhul, y Todo aquello que el consumidor
quiere y tiene que saber sobre el etiquetado de los productos,
con la participación de representantes de la Agència Catalana de
Consum, Kaiku Corporación Alimentaria y Proceli, además de las
dos entidades organizadoras.
Factores psicosociales de la celiaquía
La Associació Celíacs de Catalunya ha colaborado en la tesis
doctoral de Ricardo Pueyo, enmarcada dentro del “Proyecto
Psycho-CD”, bajo el título “Caracterización de la población
celíaca: aspectos psicosociales de la adherencia de la dieta sin
gluten”, y que ha estado dirigida por los doctores Rosa Magallón
y Santiago Gascón.
El trabajo obtuvo la nota máxima y en él han participado celiacos
de todo el Estado, junto a sus respectivas asociaciones.
La tesis doctoral de Ricardo Pueyo iba dirigida a los factores
psicsociales asociados a la enfermedad celiaca, un aspecto
mucho menos estudiado que sus causas y tratamiento, y se han
diseñado y validado nuevos instrumentos de estudio que serán de
gran utilidad en el futuro.
Prevalencia de la EC
La prevalencia de la enfermedad celiaca es del 1%. Mientras que
la capacidad de detección es similar en la edad pediátrica, en
edad adulta se dan diferencias y se dejan de diagnosticar muchos
casos. Según el estudio, estas diferencias probablemente
responden a la aplicación de criterios diagnósticos diferentes,
tanto en la atención primaria como en la especializada.
Diagnostico confuso
El diagnóstico de la enfermedad celiaca en la atención primaria
se distribuye en 93 descriptores diferentes en el historial
clínico electrónico, dificultando de esta forma el tratamiento
y la investigación. No existe una única categoría que facilite la
asignación de un diagnostico y un tratamiento.
Pacientes sin diagnosticar
La demora en el diagnóstico es importante: un porcentaje
significativo de pacientes (42,1%) presenta síntomas más de
cinco años antes de tener el diagnóstico, haciendo imprescindible
que se establezcan protocolos para disminuir éstos plazos y
eviten el peregrinaje de pruebas y especialistas
Adherencia: contradicciones
No hay concordancia entre la percepción subjetiva y los resultados
de la prueba CDAT (Celiac Dietary Adherence Test), que aporta
grandes dosis de objectividad. A pesar de que un 93,8% cree
que sigue adecuadamente una dieta sin gluten siempre o casi
siempre, de acuerdo con los resultados del CDAT, tan sólo un
72,3% la sigue de una forma buena o excelente, y un 4,4% lo
hace poniendo en riesgo su salud.
Calidad de vida
La percepción de calidad de vida del paciente celiaco es buena,
con una puntuación de 8,14 sobre 10 y con unas puntuaciones
en la medida de calidad de vida CD-QOL (Celiac Disease Quality
of Life Measure) de 76,32 sobre 100. Pero un 6,7% percibe una
mala calidad de vida, sobretodo la psicológica, más afectada que
la física.
Transgresión sin síntomas en un 22,5% de casos
La ausencia de síntomas no es indicativo de una correcta
adherencia: un 22,5% no experimenta ninguna sintomatología
después de una transgresión.
Información del médico: insuficiente
El peso de la información al paciente celiaco recae, hoy en día,
en las asociaciones y en internet: el 20,5% de los pacientes
considera la información proporcionada por su médico como
insuficiente.
Integración social
El 9,8% de las personas con celiaquía están descontentas con
su integración social. La mayor parte de las limitaciones surgen
cuando se viaja (82,35%), al comer con otros fuera de casa
(73,86%) e incluso al hacer la compra (12,09%) y en el trabajo
(13,40%).
Sentimientos asociados a la enfermedad
Los pensamientos y sentimientos asociados a la enfermedad son:
orgullo y confianza en uno mismo (54,9%), una percepción de la
oferta de productos sin gluten restringida (53,90%), tener que
estar siempre alerta (51,60%) y protagonismo no deseado en
actos sociales (49,6%).
Confianza para seguir una dieta sin gluten
Existen diferencias significativas en la confianza para seguir una
dieta sin gluten entre los grupos de alta y baja adherencia, sin que
se hayan encontrado diferencias por sexo. Es decir, parece que
las personas que tienen mayor confianza siguen mejor la dieta.
Alta adherencia, mejor calidad de vida
calidad de vida física y mental. No se han encontrado diferencias
en calidad de vida según el género. Aquellos que siguen las
recomendaciones de las asociaciones de pacientes muestran
una mayor adherencia a la dieta sin gluten medida con el CDAT.
La edad, la edad del diagnostico y los años que han pasado desde
éste no parecen estar relacionados con el nivel de adherencia.
Tiempo que tarda en normalizarse la
serología en niños enfermos celiacos tras
el inicio de la dieta sin gluten
Estudio publicado en el Journal of Pediatric Gastroenterology
& Nutrition, por un grupo de especialistas en Digestología y
Nutrición. La introducción de este artículo y las correcciones
en el Estudio original son del Dr. Ramón Tormo Carnicé, médico
colaborador de la Associació Celíacs de Catalunya, especialista
en Gastroenterología y Nutrición, y Médico Jefe de la Unidad de
Gastroenterología y Nutrición del Hospital Quirón de Barcelona
En ocasiones los médicos que tratan enfermos celiacos (y con
ellos los padres o los mismos enfermos), se ven sorprendidos
porque tras meses de dieta sin gluten bien hecha y con
recuperación de peso y sin ninguna de las molestias previas, los
pacientes celiacos continuan teniendo elevados los anticuerpos
IgA antitransglutaminasa, lo que conlleva un nivel de alarma
alto, y somete a los enfermos a la angustia, molestias y gastos
que significan la repetición de análisis, extracciones, vistas a
especialistas…
En la inmensa mayoría de los casos estas molestias y pruebas son
del todo innecesarias, pues los anticuerpos toman su tiempo en
normalizarse, motivo por el que hay que desdramatizar esas cifras
elevadas de anticuerpos IgA antitransglutaminasa, no molestar a
enfermos y padres por eso, y solo repetir la determinación de
anticuerpos IgA antitransglutaminasa al año o más de seguir la
dieta, si la respuesta clínica es correcta, y no avanzar ni insinuar
el diagnóstico de celiaquia refractaria por ello.
En mi experiencia clínica (no lo he publicado aún), los anticuerpos
IgA antipéptidos desamidados de gliadina (IgA antbodies against
deamidates gliadin peptides, DAGP) se normalizan al suprimir
el gluten, mucho antes que los IgA antitransglutaminsa, por lo
que sugiero, si no hay deficiencia de IgA sérica, por supuesto,
determinar los DGAP para ayudar a renacer la calma.
A continuación os presentamos el resumen del Estudio, realizado
con un total de 228 niños celiacos, publicado recientemente
sobre este tema en el Journal of Pediatric Gastroenterology &
Nutrition.
Los objetivos del Estudio son valorar que la repuesta a una
dieta sin gluten (DSG) en niños con enfermedad celiaca (EC)
está determinada por la desaparición de los síntomas y la
normalización de la serología en lo que concierne los anticuerpos
IgA antitransglutaminasa (TTG) y anticuerpos IgA antiendomisio
(EMA). En este trabajo se evaluó la tasa de normalización de ambos
anticuerpos ( TTG y EMA), es decir el tiempo que transcurrió hasta
que se normalizaron, en niños celiacos, sometidos a una dieta sin
gluten después del diagnóstico.
Métodos
Se obtuvieron serologías de 228 niños celíacos de más de 3,5 años
después de comenzar una dieta sin gluten, recién diagnosticados
con enfermedad celiaca comprobada por serología y por biopsia.
Los pacientes fueron clasificados en categorías basadas en la
serología:
• Grupo A, anticuerpos IgA antitransglutaminasa 10 veces
por encima del límite superior de la normalidad (TTG> = 10
veces el límite superior de la normalidad, LSN) y anticuerpos IgA
antiendimisioo (EMA) > = 1:80.
• Grupo B, TTG> = 10 x LSN y EMA <= 1:40;
• Grupo C, TTG <10 x LSN) y por gravedad de la lesión histológica
en el momento del diagnóstico.
Resultados
De los niños del grupo A con los niveles más altos de la serología
en el momento del diagnóstico, el 79,7% tenían los anticuerpos
IgA antitransglutaminasa (TTG) anormales a los 12 meses
después del diagnóstico (media TTG 12 meses, 68,8 +/- 7,3,
lo normal <20 kU / L). A los dos años, un TTG anormal persistió
en el 41,7%.
En contraste, sólo el 35% de los niños con la serología más bajo
al momento del diagnóstico (Grp C) mostraron un TTG anormal a
los 12 meses (media 14,3 +/- 1,9 TTG kU / L).
Las personas con la lesión de la mucosa más grave, Marsh 3C, el
74,2% y el 33,2% tenían un TTG anormal en 1 y 2 años.