Page 41 - Revista Num3 - Celiacs

ca de las gónadas inmaduras que albergan el DNA familiar; la
protección con plomo no es factible por miedo a la proximidad
de las zonas a explorar. En el adulto, la Dual X Ray Densitometry
(DEXA Scan) puede aplicarse y no comporta contraindicaciones
si no se repite con mucha frecuencia. El niño o adulto que no
recupera la masa ósea, puede significar que no sigue bien la dieta
sin gluten.
Algunas medicaciones exentas de gluten pueden ser útiles en
adultos con osteoporosis como los bifosfonatos, agonistas y
antagonistas de estrógenos, los conocidos como “moduladores
de los receptores selectivos de estrógenos”, calcitonina, hormona
paratiroidea o terapia con estrógenos, entre otras medidas.
Conclusión:
• Un niño o adulto celiaco, con una dieta sin gluten bien
equilibrada, no tienen ningún riesgo de sufrir una masa ósea
deficiente, pasados los primeros meses de dieta sin gluten.
• Son aconsejables controles de masa ósea por un procedimiento
que no recurra a la radiación, sobretodo en niños, hasta que la
masa ósea sea la correcta.
• Los pacientes celiacos, sean niños o adultos, que sigan
correctamente la dieta sin gluten, no tienen que recibir dosis
superiores de vitamina D ni de calcio, que los de edad similar
no celiacos.
Mi experiencia
Nuestras socias hablan
Maria Angeles, Núria y Mar son el claro ejemplo de la correlación
que puede darse entre celiaquía y enfermedades óseas. Las tres
han sufrido con creces las consecuencias del infradiagnóstico,
mejorando su calidad de vida cuando han comenzado a seguir
una dieta sin gluten. Su experiencia no es única, pero sí un
buen ejemplo y una de las claves para poder entender, a veces,
malestares que cuestan identificar y diagnosticar.
Núria Martí Roig
54 años. Barcelona
Desde que nací he sufrido mucho de la barriga, pero en aquellos
tiempos lo único que hizo el pediatra fue eliminar la leche de mi
dieta. Con los años he ido a muchos digestólogos y todos me
decían que eran nervios o estrés; que no tenía nada. No pude
tener hijos y no encontraron ninguna causa. Otra vez, todo estaba
bien.
A los 48 años me diagnosticaron osteoporosis con alto riesgo
de fractura de fémur. Los médicos dijeron que era por culpa de
los tratamientos de fertilidad, que me habían provocado una
menopausia prematura (aquel mismo año).
Llevo bastantes años con dolor en los huesos (la osteoporosis
no da dolor). Extremidades, huesos de las caderas, que no me
dejan dormir de lado, ni podia apretar con fuerza porque todo me
hacía daño. Me hicieron pruebas de reúma, artrosis y artritis y,
como siempre, todo estaba bien, incluso apuntaron a que fuera
fibromialgia.
El dolor era cada vez más intenso y cuando me levantaba de la
cama o del sofà era todo un drama, tardaba de 5-10 minutos en
poder caminar bien.
Ahora hace un año que por fin un digestólogo ‘descubrió’, 50
años después, que soy celiaca. Cuando llevaba 6-7 meses con la
dieta sin gluten me comenzaron a desaparecer todos los dolores.
En la actualidad no me duele nada; me levanto de la cama y del
sofá perfectamente. ¡Impresionante! La última densitometría que
me hicieron, al poco del diagnóstico como celiaca, ya salió un
poco mejor. Estoy muy confiada en los resultados de la próxima.
He hablado con varios médicos y ninguno entiende el calvario que
he tenido que pasar por falta de un diagnostico acertado rápido.
Alguno de ellos me ha comentado que cada vez hay más estudios
que relacionan los problemas digestivos y las enfermedades y
dolencias óseas.
Mar Merín López
16 años. Barcelona
Me diagnosticaron de celiaquía a los 9 años, después de vivir un
autentico calvario durante mi infancia. Mi madre me explica que
desde que introdujeron los cereales a mi dieta comencé a sufrir
dolor de estómago, diarreas, a estar malhumorada... todos los
síntomas de la celiaquía pero ningún médico era capaz de acertar
con el diagnóstico.
Ahora hace tres años, y después de cuatro siguiendo una dieta
estricta sin gluten, sufrí una dislocación de la rodilla en plena
calle y me caí al suelo. Ni el médico del CAP ni el traumatólogo
supieron decirme el motivo, y al final me derivaron al Hospital
de la Vall d’Hebron. Al final han determinado que la celiaquía
me provoca laxitud en tendones y esto provoca que, de vez
en cuando, la rótula se salga de su sitio con el movimiento del
caminar y acabe perdiendo el equilibrio y caiga.
Estoy en lista de espera para solucionarlo, ya que me fijarán la
musculatura de la rodilla con un injerto propio, que si todo va
bien se irá regenerando y con el tiempo podré caminar y correr
sin miedo a irme al suelo en cualquier momento. La pega, que
las mutuas no quieren asegurarme y no sabemos cuanto tiempo
durará la lista de espera.
Ha costado mucho que se asociara mi dolencia ósea con la
celiaquía. Mi laxitud hacía que tuviera las rodillas separadas (genu de la celiaquía?
varo), propiciando que me pusieran plantillas e, incluso, durmiera
bastantes años con un aparato en las piernas para corregir esta
deficiencia. No se lo deseo a nadie, sobre todo porque después de
tanto sufrimiento me han dicho que no servía para nada.
Angeles Yetano Laguna
70 años. Barcelona
Tengo 70 años y siempre he sido muy delgada; ahora casi no
llego a los 43 kgs.
Me diagnosticaron osteoporosis hace más de 30 años y celiaquia
hace casi quince.
Mi masa muscular siempre ha sido poca cosa. Intento seguir
estrictamente la dieta sin gluten, a parte de que también
tengo intolerancia a la lactosa, así que mi alimentación es muy
restrictiva.
Con anterioridad, aproximadamente hace 40 años, ya me habían
diagnósticado estenosis mitral. También me han operado dos
veces del corazón y en la actualidad estoy con fibrilación auricular la montaña donde no sólo es importante la buena preparación
y medicación de anticoagulantes.
A pesar de todo, como estoy jubilada -me prejubilé con 60 años- y
llevo una vida tranquila, me encuentro bien e intento cuidarme y
disfrutar tanto como puedo. No hace muchos meses pasé unos días
con unos amigos en un balneario, y más allá de hacer una dieta
diferente seguí en todo momento el mismo ritmo de los demás.
Diagnosis tardía y complicada hace ahora
tres décadas
Me llamo Oriol Masip, tengo 34 años y os diré que el mundo de
la celiaquía no es nuevo para mí. Me entenderéis si os digo que
me diagnosticaron esta intolerancia con un año de vida. Con la
introducción de las papillas y el pan ya se me manifestó y no he
conocido otra alimentación que la sin gluten.
Vivo en un pueblo de la Ribera del Ebro, donde, en lo que se
refiere a medicina, no es Tarragona, Reus o Barcelona. Pues bien,
si nos trasladamos al año 1980 no hace falta comentar como
estábamos entonces.
Mi estado de salud empeoraba cada día que pasaba, sin encontrar
un diagnóstico a lo que me pasaba. Me visitaron en Mora de Ebro,
Reus y Tarragona, pero no encontraban lo que tenía. Cara triste,
decaimiento, lloros, malestar, pérdida de apetito… estos eran mis
síntomas, esta era la manera en que mi cuerpo expresaba que
la cosa no iba bien. Siempre me ha quedado la frase “¿sabes
las imágenes de los niños desnutridos de África, donde todo es
barriga y cabeza? Pues así estabas tú.”. Con estas palabras, me
puedo imaginar el sufrimiento de mis padres y el mío propio,
aunque yo no fuera consciente de ello.
Fue en verano (siempre me lo han contado así), cuando mi tío nos
propuso ir a Barcelona. Cogimos el coche y llegamos al Hospital
San Juan de Dios. Allí entré en una situación cadavérica, muy
grave. El equipo del doctor Martín y del doctor Varea me visitaron
y, casi al momento, me diagnosticaron por suerte la celiaquía.
Un mes ingresado en el hospital bajo la supervisión de los médicos,
con la compañía de mi madre, los viajes de ida y vuelta de mi
padre para poder seguir con su trabajo, las visitas a escondidas
de mi hermana que, con 6 años no entendía qué pasaba, los 18
años yendo a controles, visitas, extracciones de sangre… Todo
ello ahora queda muy lejos, parece nada. De hecho, la celiaquía
ahora es, por suerte, totalmente llevable, lejos de muchísimas
enfermedades que existen en la actualidad.
Con esto quiero decir a todas aquellas personas que os la han
diagnosticado recientemente, o tenéis un hijo celíaco, que estéis
tranquilos. Hoy en día hay de todo y en todas partes… Hasta en
Ribera del Ebro!. Siguiendo una dieta sin gluten la celiaquía deja
de ser un problema.
Cosas del destino, estando en Barcelona este año, antes de
marchar hacia García del Ebro, mi pueblo, decidí pasar por el
hospital San Juan de Dios. Dieciséis años después de mi última
estancia. El objetivo, ver al doctor Varea. Todo estaba muy
cambiado, del interior no reconocía nada, aunque me pasé 18
años visitándolo.
Al final, llegué delante de la puerta de su consulta. Diría que más
rápido que si hubiera tenido hora de visita!. Esperé la salida de
una visita y llamé a la puerta para poder entrar. En un primer
momento no me conoció (el tiempo nos cambia físicamente por
muy jóvenes que nos sintamos) pero sólo al decirle mi apellido
me empezó a contar mi historial médico. Cosas del destino, aquel
mes el doctor Barea se jubilaba.
Dr. Vicente Varea Calderón.
Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica. Hospital
San Juan de Dios. Barcelona
Doctor, recuerda el historial de Oriol Massip en la
década de los 80?
Lo recuerdo perfectamente, tanto a él como a sus padres,
excelentes persones de García del Ebro, que llegaron un día a
la consulta desesperados, buscando soluciones que llevaban
buscando mucho tiempo.
Era habitual en aquel entonces encontrar casos tan
extremos de celiaquía sin diagnosticar?
Presentaba una grandiosa (no gran) distensión intestinal y todos
los síntomas clásicos de la enfermedad. En aquellos tiempos no
era infrecuente encontrar casos así, con la enfermedad avanzada
por el desconocimiento general que había sobre la misma, y por
la falta de marcadores de la celiaquía
Qué avances les han permitido mejorar el diagnóstico
La aparición de los marcadores serológicos y la tipificación de
los determinantes genéticos, así como el mayor conocimiento y
la búsqueda de pacientes en los grupos de riesgo. Todo ello ha
supuesto que en muchos casos la sintomatología no llegue a ser
tan seria e incluso nos permite diagnosticar a los asintomáticos,
población no exenta de las complicaciones propias de la
enfermedad.
Siete días en los alpes sin gluten
Xavier Grau Clapers, 22 años. Le encanta la montaña y ha querido
compartir un viaje a los Alpes, italianos y franceses, que no estuvo
exento de problemas para seguir una estricta dieta sin gluten,
más en un lado que en el otro de la cordillera más imponente de
Europa. El Mont Blanc y otras cumbres de cuatro mil metros no
se resistieron a este celiaco de Manresa
Los celiacos no tenemos ninguna barrera que nos impida vivir
con total normalidad, pero en muchas ocasiones sí que nos
encontramos con algunas dificultades durante nuestra estancia
fuera de casa. En especial si vamos a realizar actividades en
general, también es necesaria una correcta alimentación previa,
durante y después de la actividad para poder conseguir los
objectivos que nos hemos marcado.
De entrada, traía muchas reservas de casa. Tanto barritas y
suplementos energéticos, como para las comidas centrales
(comidas, cenas). El equipaje, ropa aparte, se componía de
legumbres, fideos, sopa, arroz y embutido, que si hacía falta
calentábamos en el camping-gas.
La primera cumbre que hicimos era el Gran Paradiso, de poco más
de cuatro mil metros, en los Alpes Italianos. Allí no tuvimos ningún
problema, ya que llevabamos fiambreras de casa y además al
volver de la cumbre encontramos el Hotel Ristorante des Roses a
Villeneuve (Vall d’Aosta), donde, además de pasar la noche pude
almorzar muy bien ya que servían comida sin gluten.
Estos primeros días los pasamos sin complicaciones. Donde
tuvimos más dificultades fue a partir de nuestra entancia en
Chamonix. La conocida ciudad francesa sería nuestro punto
de partida para poder subir a Aiguille du Tour, cumbre que nos
serviría para acabar de prepararnos bien antes del Mont Blanc,
que era el objetivo de nuestra salida.
Las actividades que realizábamos se movían alrededor de las
12 – 14 horas. Para afrontarlo con energías nos teníamos que
alimentar bien antes y después de la actividad. Llegando a
Chamonix, encontramos un Carrefour, donde no tenían ningún
apartado específico sin gluten. Esto dificultaba un poco la
situación, ya que aunque llevábamos muchas existencias de
alimentos de casa, estas también se iban acabando.
A la hora de comer o cenar, nos encontramos con que el único
establecimiento en todo Chamonix que ofrecía la garantía de
tener una cocina preparada para hacer comida sin gluten era un
restaurante de comida vegana, vegetariana y sin gluten, llamado
L’Impossible. Aunque tenía buenas referencias, los precios no
eran precisamente baratos y tampoco nos aseguraban poder
comer de la forma que esperabamos para afrontar bien lo que
nos quedaba. Por eso, aunque no es la opción más saludable,
pero sí económica, nos fuimos a un McDonald’s, sabiendo que
aquí en Catalunya se sirven menús sin gluten. Pero, mala suerte,
en los McDonald’s de Francia no era así y aunque el personal que
nos atendió nos pidió disculpas tampoco pudimos comer allí.
Vista la situación, como en aquel momento todavía no teníamos
un sitio para dormir en Chamonix, nos fuimos a las afueras,
buscando algún sitio con espacio para poder dejar el coche. Por
suerte, encontramos un pequeño parque con un banco y allí con
el camping-gas hicimos el arroz con legumbres, algo de embutido
para acompañar y de postre fruta, que compramos a Chamonix.
Posteriormente, encontramos un camping en el que acampamos
con la tienda y pudimos cocinar allí mismo.
Con lo que sí nos empezamos a encontrar era que necesitábamos
comer proteína carnica, ya que no podíamos pasar una semana
a base de legumbres, embutidos y fruta. Más adelante,
encontramos el Hotel Excelsior, donde cuidaban mucho la
alimentación sin gluten y pudimos desayunar y comer: con un
buen bistec, con ensalada y pan sin gluten. A pesar de que
servían un buen desayuno en bufet libre, las comidas se servían
en platos poco abundantes y bastante caros, pero conseguimos
llenarnos bastante, que de eso se trataba.
Cómo llevabamos muchos días cocinando con la cocinilla, donde
el plato principal era sopa de fideos, un día nos fuimos a otro
establecimiento de Chamonix, llamado Le Boccalatte. Aunque
no garantizaban servir platos sin gluten, si que pude tomar una
buena ensalada, con carne a la plancha y una bola de helado de
vainilla, todo muy bueno.
Diría que a pesar que pueda parecer que cada día se conoce
más la enfermedad celíaca, en muchos países de Europa todavía
no están del todo preparados. Pero eso no tiene que ser un
impedimento para viajar, ni llevar una vida totalmente normal. Ya
que si vas buscando alternativas van apareciendo las soluciones.
Lo demuestra el hecho de que no fue ningún impedimento para
realizar todo lo que nos propusimos
China, chino chano con la celiaquía
Núria, una joven de Osona, nos relata su primera experiencia en
China después de ser diagnosticada celiaca. Ella viaja por trabajo,
pero esta vez le daba respeto por no saber qué podría comer y
que no. Al final, a pesar del desconocimiento de la enfermedad,
de regreso a casa los inconvenientes que tuvo que superar no le
han quitado las ganas de volver
La verdad es que en China continental no tienen ni idea de lo
que conlleva la celiaquía, ni de lo qué es. Ahora bien, también
hay que decir que la carta de celiacos traducida hace un muy
buen servicio. También hay que especificar que yo iba a China
por negocios y todos los sitios donde fuimos tenían una cierta
categoría. Yo había estado en China muchas otras veces y había
vivido, pero me estrenaba como celiaca y no me hubiera atrevido
a ir a ningún restaurante o chiringuito a los que solía ir, que eran
sitios de la calle o restaurantes que encuentras paseando.