Page 2 - Acta de Junta Directiva de SMAP - 20-09-2022 - Celiacs Catalunya
P. 2
Xènia pren la paraula i comenta que realment la reunió va ser molt pedagògica i que ella
mateixa va traslladar a la diputada la nostra poca capacitat de mobilitzar el col·lectiu en actes
reivindicatius tipus concentracions i/o manifestacions, però que després parlant entre les
3vam arribar a la conclusió que si bé no tenim gaire capacitat de convocatòria per actes de
protesta en tenim molta per activitats tipus Dia Internacional de la Celiaquia, on hi ha
activitats especifiques pel col·lectiu i que a la vegada li donen visibilitat, i per tant aquesta
seria una bona manera (l’organització d’algun esdeveniment gran pel col·lectiu) per lligar
amb una crida als mitjans.
La gerent comenta que després de la reunió amb la diputada es va informar al advocat
PROBONO que ens porta l’assesorament pel greuge sanitari, el plantejament que ens feia la
diputada i ell ha comentat que d’entrada sembla interessant, però cal estudiar-ho amb
deteniment. En tot cas, el que sí cal tenir clar és que és una via força diferent de la que
havíem plantejat en reunions amb ell. Si la iniciativa de modificar una llei no té èxit,
l’associació no disposa de cap mecanisme jurídic per a reaccionar davant d’aquesta negativa
del legislador. En canvi, quan se sol·licita alguna cosa a l’Administració, com en el cas que
vam comentar de la cartera de serveis comuns, la seva eventual negativa es pot arribar a
portar als tribunals de justícia.
Així doncs respecte a aquesta via estem a la espera de que l’advocat ens digui la
conveniència o no de tirar per aquesta via i si ho fem sobre quina llei en concret demanem
una modificació.
D’altra banda la gerent comenta que el 30/05 es va registrar petició al Ministeri de Sanitat
per tal que ens dones la informació dels informes que cita en la notificació en que ens
denegaven la nostra petició de 2021 d’incloure els productes sense gluten a la cartera de
serveis sanitaris o a la complementaria. El nostre advocat ens va demanar que ens possesim
en contacte amb el Ministeri doncs ja havia vençut el termini per a que ens donessin
resposta. S’han fet les gestions amb el Registro del Ministerio i el tècnic amb qui hem parlat
ens ha dit que esbrinarà que ha passat amb l’expedient i l’estat que està i ens informa.
Pren la paraula el President qui informa que la Llei 39/2015 del Procedimiento
Administrativo Común de las Administraciones Públicas, diu en l’article 53 sobre drets de
l’interessat en el procediment administratiu, que aquest té dret a conèixer en qualsevol
moment l’estat de tramitació dels procediments en els que tinguin la condició d’interessats,
per tant podem exigir a l’administració que ens donin aquesta resposta apel·lant a aquesta
norma. La gerent informa que el tècnic s’ha mostrat col·laborador però que si en un marge
prudencial de temps no ha donat resposta a la petició farà una petició formal en la línia amb
l’argumentació que cita el President.
6.- Informació de l'estat de situació de diferents projectes, estudis i jornades en l'àmbit
salut i recerca.
• Avui ha estat ratificat l’acord de junta del 25/04 pel qual s’acordà no convocar la
beca de recerca aquest any i destinar els fons per la investigació en un projecte propi
que ens interessi en col·laboració amb algun grup de recerca (dotació entre 8k i 10k),
per tirar endavant aquesta decisió S’APROVA delegar en l’equip tècnic de
l’Associació que faci una recerca i proposta dels possibles estudis d’investigació i que
els presenti a junta ben argumentats, junt amb els possibles equips investigadors que
mateixa va traslladar a la diputada la nostra poca capacitat de mobilitzar el col·lectiu en actes
reivindicatius tipus concentracions i/o manifestacions, però que després parlant entre les
3vam arribar a la conclusió que si bé no tenim gaire capacitat de convocatòria per actes de
protesta en tenim molta per activitats tipus Dia Internacional de la Celiaquia, on hi ha
activitats especifiques pel col·lectiu i que a la vegada li donen visibilitat, i per tant aquesta
seria una bona manera (l’organització d’algun esdeveniment gran pel col·lectiu) per lligar
amb una crida als mitjans.
La gerent comenta que després de la reunió amb la diputada es va informar al advocat
PROBONO que ens porta l’assesorament pel greuge sanitari, el plantejament que ens feia la
diputada i ell ha comentat que d’entrada sembla interessant, però cal estudiar-ho amb
deteniment. En tot cas, el que sí cal tenir clar és que és una via força diferent de la que
havíem plantejat en reunions amb ell. Si la iniciativa de modificar una llei no té èxit,
l’associació no disposa de cap mecanisme jurídic per a reaccionar davant d’aquesta negativa
del legislador. En canvi, quan se sol·licita alguna cosa a l’Administració, com en el cas que
vam comentar de la cartera de serveis comuns, la seva eventual negativa es pot arribar a
portar als tribunals de justícia.
Així doncs respecte a aquesta via estem a la espera de que l’advocat ens digui la
conveniència o no de tirar per aquesta via i si ho fem sobre quina llei en concret demanem
una modificació.
D’altra banda la gerent comenta que el 30/05 es va registrar petició al Ministeri de Sanitat
per tal que ens dones la informació dels informes que cita en la notificació en que ens
denegaven la nostra petició de 2021 d’incloure els productes sense gluten a la cartera de
serveis sanitaris o a la complementaria. El nostre advocat ens va demanar que ens possesim
en contacte amb el Ministeri doncs ja havia vençut el termini per a que ens donessin
resposta. S’han fet les gestions amb el Registro del Ministerio i el tècnic amb qui hem parlat
ens ha dit que esbrinarà que ha passat amb l’expedient i l’estat que està i ens informa.
Pren la paraula el President qui informa que la Llei 39/2015 del Procedimiento
Administrativo Común de las Administraciones Públicas, diu en l’article 53 sobre drets de
l’interessat en el procediment administratiu, que aquest té dret a conèixer en qualsevol
moment l’estat de tramitació dels procediments en els que tinguin la condició d’interessats,
per tant podem exigir a l’administració que ens donin aquesta resposta apel·lant a aquesta
norma. La gerent informa que el tècnic s’ha mostrat col·laborador però que si en un marge
prudencial de temps no ha donat resposta a la petició farà una petició formal en la línia amb
l’argumentació que cita el President.
6.- Informació de l'estat de situació de diferents projectes, estudis i jornades en l'àmbit
salut i recerca.
• Avui ha estat ratificat l’acord de junta del 25/04 pel qual s’acordà no convocar la
beca de recerca aquest any i destinar els fons per la investigació en un projecte propi
que ens interessi en col·laboració amb algun grup de recerca (dotació entre 8k i 10k),
per tirar endavant aquesta decisió S’APROVA delegar en l’equip tècnic de
l’Associació que faci una recerca i proposta dels possibles estudis d’investigació i que
els presenti a junta ben argumentats, junt amb els possibles equips investigadors que
