Page 42 - Revista Celiacs de Catalunya
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ÍACS EN CASTELLANO 2019
CUATRO NUEVAS DELEGACIONES La importancia de realizar una buena transición
Para estar más cerca de los socios contamos con cuatro nuevas delegaciones
en el Baix Llobregat: Castelldefels, Gavà, Cornellà de Llobregat y Sant Feliu de El niño acontece un adolescente autónomo que se hace cargo de su propia sa-
Llobregat. lud y es clave que tome conciencia de la importancia de seguir correctamente
la dieta sin gluten y que disponga de todos los conocimientos necesarios sobre
INAUGURACIÓN DE LA DELEGACIÓN BAIX EBRE - MONTSIÀ la celiaquía. “En la infancia, el diagnóstico y seguimiento de la dieta sin gluten
Este semestre hemos inaugurado la delegación Baix Ebre-Montsià. Contamos se trata como un “asunto familiar”. Inicialmente son los padres los encargados
con la asistencia de la Dra. Gemma Castillejo, pediatra gastroenterólogo del Hos- de que el niño cumpla la dieta sin gluten hasta que el adolescente tiene la auto-
pital Universitari Sant Joan de Reus y con autoridades de la ciudad. Al finalizar las nomía suficiente para hacerlo por él mismo. En consecuencia, la adolescencia
intervenciones disfrutamos de un aperitivo sin gluten. es un período determinante en el logro de un adecuado conocimiento sobre la
enfermedad celíaca y en la adquisición de habilidades adecuadas para seguir la
CELÍACOS JÓVENES dieta sin gluten”, indica el Dr. Villar.
Este segundo semestre el grupo de jóvenes celíacos de la Asociación ha dis-
frutado de un bautizo de vela en el puerto de Barcelona, a compañado de una Si no se hace una buena transición, el paciente puede perder la adherencia a
comida, y también de la tradicional comida de Navidad sin gluten. la dieta sin gluten, cosa a que podría interferir en su crecimiento, en la salud
ósea..., y a largo plazo ocasionar graves complicaciones de salud.
VENTAJAS PARA LOS SOCIOS Y SOCIAS
Este semestre 14 empresas han ofrecido ventajas para nuestros socios. ¿Dónde En cuanto al papel del adolescente y de sus padres en todo este proceso de
se pueden consultar? En la web en la sección de actividades y en la app Celíacs cambio, la Dra. Pociello explica que “el adolescente es la clave del proceso y
Catalunya. debemos tener empatía con él para valorar en qué punto está y qué tenemos
que trabajar. Los padres pueden expresar sus dudas pero deben dejar que el
Acciones para facilitar el acceso a una dieta sin gluten dentro y fuera adolescente adquiera autonomía en las últimas visitas y darle la posibilitado
de casa de adquirir autonomía en todos los ámbitos relacionados con la enfermedad”.
NUEVOS ESTABLECIMIENTOS ACREDITADOS COMO APTOS PARA
CELÍACOS ¿La edad es clave a la hora de hacer la transición?
El equipo del Proyecto Restauración ha trabajado duro este semestre y ha visita-
do 59 establecimientos (escuelas, restaurantes, obradores y hoteles). Ha acredi- El sistema sanitario actual establece que cuando tienen 15 años los pacien-
tado 53 establecimientos de restauración y la cadena de Hoteles Evenia en Lloret tes adolescentes deben pasar a ser atendidos por los médicos de familia. Sin
de Mar y Barcelona (con más de 5.000 plazas hoteleras). Respecto a cadenas embargo, tanto el Dr. Villar como la Dra. Pociello coinciden en el hecho de que
de restauración ya acreditadas se han acreditado nuevos establecimientos: 1 la transición no tendría que estar condicionada a una edad cronológica. El Dr.
Foster’s Hollywood, 2 0%Gluten y 3 Viena. Villar expone que “la transición tiene que ir más allá de esta limitación y ser un
proceso flexible, teniendo en cuenta aspectos como son el estado de la enfer-
COMUNICAMOS 16 ALERTAS ALIMENTARIAS medad celiaca, la adherencia a la dieta sin gluten y el grado de autonomía del
Durante el año 2019 hemos avisado a nuestros socios/as sobre 16 alertas ali- adolescente respecto a la enfermedad, su madurez emocional y física, el en-
mentarias en relación con el gluten, comunicadas por la Agencia Española de torno familiar y social y, finalmente, también posibles cambios vitales o educa-
Seguridad Alimentaria y Nutrición. tivos”. La Dra. Pociello coincide en el hecho que “más que por la edad, el paso
tendría que realizarse cuando los jóvenes sean maduros y tengan habilidades
Programas de sensibilización social sobre la celiaquía suficientes para el autocuidado”.
90 MEDIOS DE COMUNICACIÓN SE HACEN ECO SOBRE LA CELIAQUÍA
Más de 90 medios de comunicación se han hecho eco sobre las actividades que De la misma forma, ambos doctores estan de acuerdo en que no hay un tiempo
hemos organizado y las campañas de sensibilización que hemos realizado este concreto ni un número de visitas exactas para dar por finalizado el proceso de
semestre, entre las que destaca la primera edición del concurso “Mejor pan de transición, sino que hay que adaptarse a cada paciente.
payés sin gluten 2019”, la Beca Celíacs de Catalunya 2019, la acreditación de
más de 5.000 plazas hoteleras en Lloret de Mar y la campaña de denuncia res- ¿Cómo realizar una buena transición?
pecto a la situación de indefensión en que se encuentran 30.000 niños celíacos
o sensibles al gluten en los comedores escolares. El Dr. Villar nos indica que es clave el intercambio de información del pediatra al
médico de familia/gastroenterólogo. En este sentido, el informe médico con el
UNA ETAPA CLAVE: LA TRANSICIÓN DE LOS NIÑOS CELÍACOS A LA historial médico más relevante es una herramienta muy útil. Este informe lo tiene
ADOLESCENCIA que recibir el equipo receptor pero también el paciente antes de la transición.
Los adolescentes celíacos a los 15 años pasan a ser atendidos por el También sería ideal disponer de visitas conjuntas atendidas por facultativos del
médico de familia/gastroenterólogo área pediátrica y de adultos.
Una etapa muy importante y que preocupa tanto a padres como a profesiona-
les sanitarios es el momento de transición en que los niños celíacos acontecen El Dr. Villar indica algunos pasos que se deben dar antes de la transición:
adolescentes y, cuando tienen 15 años, dejan de ser atendidos por el pediatra
y pasan a serlo por el médico de familia/gastroenterólogo. • E ducar y asesorar al adolescente para que pueda gestionar la dieta
sin gluten y sea consciente de las consecuencias de la no-adherencia.
La adolescencia es un periodo crítico y hay varios factores que pueden favore-
cer una mala adherencia a la dieta: la presión grupal, el cambio de un pediatra • P ermitir al adolescente responsabilizarse de la autogestión médica,
conocido al médico de familia/gastroenterólogo, no recibir el apoyo necesario principalmente en el seguimiento de la dieta sin gluten.
en momentos especiales, pérdida de la continuidad y seguimiento médico del
paciente, la sensación por parte del adolescente de que no hay riesgos ni com- • A yudar al paciente a desarrollar buenos hábitos de salud y habilidades
plicaciones si no se adhiere a la dieta, etc. de autocuidado que fomenten la autonomía.
En este artículo hablamos tanto con el Dr. Iván Villar, Especialista en Medicina • Fomentar la maduración de las habilidades de comunicación y toma
de Familia y Comunitaria y representante del CAMFIC, como con la Dra. Neus de decisiones.
Pociello, Pediatra gastroenteróloga del Hospital Universitario Arnau de Vilanova
de Lleida. • U na vez realizada la derivación al médico de familia/gastroenterólogo,
hace falta:
La diferencia entre el pediatra y el médico de familia
El niño celiaco pasa de ser atendido por un pediatra conocido, que a menudo • M ostrar a los pacientes cómo se pueden familiarizar con el sistema
hace años que lo trata y conoce su caso, su familia..., a un médico de familia, sanitario y los recursos que tienen a su disposición.
donde es clave la autonomía del paciente para seguir el tratamiento. “El pedia-
tra tiene un cariz multidisciplinar con una visión integral y centrado en aspectos • Continuar fomentando las habilidades de comunicación y la toma de
del desarrollo: pondero-estatural, psicosocial y emocional. Está orientado a la decisiones.
familia, coordinado con la escuela y conoce al paciente desde el nacimiento,
hecho que le da un cariz más paternalista. En cambio, el médico de adultos • Reconocer y tratar los problemas psicológicos: desánimo, sensación
se centra más en la salud-enfermedad y tiene en cuenta la independencia del de desbordamiento, ansiedad por el futuro y complicaciones como
paciente”, explica la Dra. Pociello. De todos modos, el Dr. Villar añade que “el depresión o trastornos alimentarios.
abordaje que realizan los médicos de familia también tiene similitudes con el
que realizan los pediatras porque valoran el paciente de forma integral, teniendo Ambos doctores coinciden en el hecho de que se puede sacar provecho de
en cuenta el modelo biopsicosocial”. esta transición para tratar otros temas que no están directamente relacionados
con la celiaquía pero que pueden ser fundamentales para los adolescentes. “Es
ideal poder aprovechar este momento para hacer enmienda a la dieta saluda-
ble, la importancia del ejercicio, alentar a evitar el tabaco y otros tóxicos, e in-
cluso dar información sobre sexualidad o lo que pueda preocupar al paciente”,
añade la Dra. Pociello.
Otros especialistas claves
La Dra. Pociello indica que los dietistas-nutricionistas son de gran ayuda en el
asesoramiento de la dieta, especialmente en la detección de contaminación
cruzada. Por lo tanto, pueden ser necesarios en el momento de la transición
en que el paciente tiene más autonomía para comprar comida y para hacer
comidas fuera de casa. También recomienda ir a un psicólogo en caso de que
se detecte algún trastorno de la conducta, ansiedad o trastorno adaptativo.
Otra figura que puede ser importante es la de la enfermera de referencia del
paciente. Además, también puede ser útil el contacto con grupos de jóvenes
de la Associació Celíacs de Catalunya.
Si vuestro hijo/a justamente está pasando por este momento de cambio, no
dudéis en contactar con la Associació Celíacs de Catalunya para recibir aseso-
ramiento y apoyo adicional.
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CUATRO NUEVAS DELEGACIONES La importancia de realizar una buena transición
Para estar más cerca de los socios contamos con cuatro nuevas delegaciones
en el Baix Llobregat: Castelldefels, Gavà, Cornellà de Llobregat y Sant Feliu de El niño acontece un adolescente autónomo que se hace cargo de su propia sa-
Llobregat. lud y es clave que tome conciencia de la importancia de seguir correctamente
la dieta sin gluten y que disponga de todos los conocimientos necesarios sobre
INAUGURACIÓN DE LA DELEGACIÓN BAIX EBRE - MONTSIÀ la celiaquía. “En la infancia, el diagnóstico y seguimiento de la dieta sin gluten
Este semestre hemos inaugurado la delegación Baix Ebre-Montsià. Contamos se trata como un “asunto familiar”. Inicialmente son los padres los encargados
con la asistencia de la Dra. Gemma Castillejo, pediatra gastroenterólogo del Hos- de que el niño cumpla la dieta sin gluten hasta que el adolescente tiene la auto-
pital Universitari Sant Joan de Reus y con autoridades de la ciudad. Al finalizar las nomía suficiente para hacerlo por él mismo. En consecuencia, la adolescencia
intervenciones disfrutamos de un aperitivo sin gluten. es un período determinante en el logro de un adecuado conocimiento sobre la
enfermedad celíaca y en la adquisición de habilidades adecuadas para seguir la
CELÍACOS JÓVENES dieta sin gluten”, indica el Dr. Villar.
Este segundo semestre el grupo de jóvenes celíacos de la Asociación ha dis-
frutado de un bautizo de vela en el puerto de Barcelona, a compañado de una Si no se hace una buena transición, el paciente puede perder la adherencia a
comida, y también de la tradicional comida de Navidad sin gluten. la dieta sin gluten, cosa a que podría interferir en su crecimiento, en la salud
ósea..., y a largo plazo ocasionar graves complicaciones de salud.
VENTAJAS PARA LOS SOCIOS Y SOCIAS
Este semestre 14 empresas han ofrecido ventajas para nuestros socios. ¿Dónde En cuanto al papel del adolescente y de sus padres en todo este proceso de
se pueden consultar? En la web en la sección de actividades y en la app Celíacs cambio, la Dra. Pociello explica que “el adolescente es la clave del proceso y
Catalunya. debemos tener empatía con él para valorar en qué punto está y qué tenemos
que trabajar. Los padres pueden expresar sus dudas pero deben dejar que el
Acciones para facilitar el acceso a una dieta sin gluten dentro y fuera adolescente adquiera autonomía en las últimas visitas y darle la posibilitado
de casa de adquirir autonomía en todos los ámbitos relacionados con la enfermedad”.
NUEVOS ESTABLECIMIENTOS ACREDITADOS COMO APTOS PARA
CELÍACOS ¿La edad es clave a la hora de hacer la transición?
El equipo del Proyecto Restauración ha trabajado duro este semestre y ha visita-
do 59 establecimientos (escuelas, restaurantes, obradores y hoteles). Ha acredi- El sistema sanitario actual establece que cuando tienen 15 años los pacien-
tado 53 establecimientos de restauración y la cadena de Hoteles Evenia en Lloret tes adolescentes deben pasar a ser atendidos por los médicos de familia. Sin
de Mar y Barcelona (con más de 5.000 plazas hoteleras). Respecto a cadenas embargo, tanto el Dr. Villar como la Dra. Pociello coinciden en el hecho de que
de restauración ya acreditadas se han acreditado nuevos establecimientos: 1 la transición no tendría que estar condicionada a una edad cronológica. El Dr.
Foster’s Hollywood, 2 0%Gluten y 3 Viena. Villar expone que “la transición tiene que ir más allá de esta limitación y ser un
proceso flexible, teniendo en cuenta aspectos como son el estado de la enfer-
COMUNICAMOS 16 ALERTAS ALIMENTARIAS medad celiaca, la adherencia a la dieta sin gluten y el grado de autonomía del
Durante el año 2019 hemos avisado a nuestros socios/as sobre 16 alertas ali- adolescente respecto a la enfermedad, su madurez emocional y física, el en-
mentarias en relación con el gluten, comunicadas por la Agencia Española de torno familiar y social y, finalmente, también posibles cambios vitales o educa-
Seguridad Alimentaria y Nutrición. tivos”. La Dra. Pociello coincide en el hecho que “más que por la edad, el paso
tendría que realizarse cuando los jóvenes sean maduros y tengan habilidades
Programas de sensibilización social sobre la celiaquía suficientes para el autocuidado”.
90 MEDIOS DE COMUNICACIÓN SE HACEN ECO SOBRE LA CELIAQUÍA
Más de 90 medios de comunicación se han hecho eco sobre las actividades que De la misma forma, ambos doctores estan de acuerdo en que no hay un tiempo
hemos organizado y las campañas de sensibilización que hemos realizado este concreto ni un número de visitas exactas para dar por finalizado el proceso de
semestre, entre las que destaca la primera edición del concurso “Mejor pan de transición, sino que hay que adaptarse a cada paciente.
payés sin gluten 2019”, la Beca Celíacs de Catalunya 2019, la acreditación de
más de 5.000 plazas hoteleras en Lloret de Mar y la campaña de denuncia res- ¿Cómo realizar una buena transición?
pecto a la situación de indefensión en que se encuentran 30.000 niños celíacos
o sensibles al gluten en los comedores escolares. El Dr. Villar nos indica que es clave el intercambio de información del pediatra al
médico de familia/gastroenterólogo. En este sentido, el informe médico con el
UNA ETAPA CLAVE: LA TRANSICIÓN DE LOS NIÑOS CELÍACOS A LA historial médico más relevante es una herramienta muy útil. Este informe lo tiene
ADOLESCENCIA que recibir el equipo receptor pero también el paciente antes de la transición.
Los adolescentes celíacos a los 15 años pasan a ser atendidos por el También sería ideal disponer de visitas conjuntas atendidas por facultativos del
médico de familia/gastroenterólogo área pediátrica y de adultos.
Una etapa muy importante y que preocupa tanto a padres como a profesiona-
les sanitarios es el momento de transición en que los niños celíacos acontecen El Dr. Villar indica algunos pasos que se deben dar antes de la transición:
adolescentes y, cuando tienen 15 años, dejan de ser atendidos por el pediatra
y pasan a serlo por el médico de familia/gastroenterólogo. • E ducar y asesorar al adolescente para que pueda gestionar la dieta
sin gluten y sea consciente de las consecuencias de la no-adherencia.
La adolescencia es un periodo crítico y hay varios factores que pueden favore-
cer una mala adherencia a la dieta: la presión grupal, el cambio de un pediatra • P ermitir al adolescente responsabilizarse de la autogestión médica,
conocido al médico de familia/gastroenterólogo, no recibir el apoyo necesario principalmente en el seguimiento de la dieta sin gluten.
en momentos especiales, pérdida de la continuidad y seguimiento médico del
paciente, la sensación por parte del adolescente de que no hay riesgos ni com- • A yudar al paciente a desarrollar buenos hábitos de salud y habilidades
plicaciones si no se adhiere a la dieta, etc. de autocuidado que fomenten la autonomía.
En este artículo hablamos tanto con el Dr. Iván Villar, Especialista en Medicina • Fomentar la maduración de las habilidades de comunicación y toma
de Familia y Comunitaria y representante del CAMFIC, como con la Dra. Neus de decisiones.
Pociello, Pediatra gastroenteróloga del Hospital Universitario Arnau de Vilanova
de Lleida. • U na vez realizada la derivación al médico de familia/gastroenterólogo,
hace falta:
La diferencia entre el pediatra y el médico de familia
El niño celiaco pasa de ser atendido por un pediatra conocido, que a menudo • M ostrar a los pacientes cómo se pueden familiarizar con el sistema
hace años que lo trata y conoce su caso, su familia..., a un médico de familia, sanitario y los recursos que tienen a su disposición.
donde es clave la autonomía del paciente para seguir el tratamiento. “El pedia-
tra tiene un cariz multidisciplinar con una visión integral y centrado en aspectos • Continuar fomentando las habilidades de comunicación y la toma de
del desarrollo: pondero-estatural, psicosocial y emocional. Está orientado a la decisiones.
familia, coordinado con la escuela y conoce al paciente desde el nacimiento,
hecho que le da un cariz más paternalista. En cambio, el médico de adultos • Reconocer y tratar los problemas psicológicos: desánimo, sensación
se centra más en la salud-enfermedad y tiene en cuenta la independencia del de desbordamiento, ansiedad por el futuro y complicaciones como
paciente”, explica la Dra. Pociello. De todos modos, el Dr. Villar añade que “el depresión o trastornos alimentarios.
abordaje que realizan los médicos de familia también tiene similitudes con el
que realizan los pediatras porque valoran el paciente de forma integral, teniendo Ambos doctores coinciden en el hecho de que se puede sacar provecho de
en cuenta el modelo biopsicosocial”. esta transición para tratar otros temas que no están directamente relacionados
con la celiaquía pero que pueden ser fundamentales para los adolescentes. “Es
ideal poder aprovechar este momento para hacer enmienda a la dieta saluda-
ble, la importancia del ejercicio, alentar a evitar el tabaco y otros tóxicos, e in-
cluso dar información sobre sexualidad o lo que pueda preocupar al paciente”,
añade la Dra. Pociello.
Otros especialistas claves
La Dra. Pociello indica que los dietistas-nutricionistas son de gran ayuda en el
asesoramiento de la dieta, especialmente en la detección de contaminación
cruzada. Por lo tanto, pueden ser necesarios en el momento de la transición
en que el paciente tiene más autonomía para comprar comida y para hacer
comidas fuera de casa. También recomienda ir a un psicólogo en caso de que
se detecte algún trastorno de la conducta, ansiedad o trastorno adaptativo.
Otra figura que puede ser importante es la de la enfermera de referencia del
paciente. Además, también puede ser útil el contacto con grupos de jóvenes
de la Associació Celíacs de Catalunya.
Si vuestro hijo/a justamente está pasando por este momento de cambio, no
dudéis en contactar con la Associació Celíacs de Catalunya para recibir aseso-
ramiento y apoyo adicional.
42 / HIVERN 2019