Page 41 - Revista Celiacs Num 5

[CELIACOS ]
Hace cuarenta años, ¿contaron con suficiente información sobre
la enfermedad?
Cuando nos explicaron la celiaquía fue toda una novedad para
nosotros y para otros padres en la misma situación.
¿Donde iba a buscar los productos adecuados para la dieta?, ¿le
resultaba difícil adquirirlos?
Normalmente en tiendas especializadas en productos sin gluten,
y en aquella época no había muchas marcas que comercializaran
estos productos, de forma que era toda una odisea conseguirlos.
¿Cuánto le cuesta la cesta de la compra a un celiaco?
Normalmente puede costar un 70% más que el resto de
alimentos.
¿Qué medidas y ayudas gubernamentales cree que serían
positivas aplicar al colectivo de celiacos?
En otros países cuentan con descuentos o en el caso de
Inglaterra, por ejemplo, lo pasan por la sanidad. ¡Eso sería lo más el diagnóstico individualizado es fundamental.
justo!
Esta patología no necesita ningún tipo de medicamento, pero sí
alimentos sin gluten y su precio es mucho más elevado. Quizás
estaría bien que las personas celiacas tuvieran un carnet y les
pudieran aplicar ciertos descuentos.
Tras el paso de los años, ¿como observa que ha evolucionado la
situación para un celiaco?
Ha mejorado bastante, ya que se pueden encontrar productos sin
gluten en diferentes centros comerciales, a pesar de que todavía
a un precio muy superior.
Usted fue uno de los miembros de la junta que fundó la Asociación
Celíacs de Catalunya. ¿Qué les impulsó a crearla?
Ayudar a otros padres con el mismo problema que teníamos
nosotros, ya que era una novedad para todo el mundo.
En la Asociación hacíamos conferencias impartidas por médicos
especialistas en el tema de la celiaquía, contactábamos con
las empresas para poder conseguir sus productos elaborados
sin gluten. ¡Era una lucha constante!, pero gracias al esfuerzo
de todos, se ha conseguido muchísimo para que las personas
celiacas tengan menos problemas.
Después de su experiencia con el diagnóstico de Mireia, Andreu
Rodríguez comparte en clave de humor, que da la “bienvenida
al Club” a los padres que tienen un hijo que acaba de ser
diagnosticado de celiaquía, y que tienen que formar parte de la
asociación para poder continuar con la lucha.
Son muchos los padres que han luchado y siguen haciéndolo
para que se pueda llevar a cabo una dieta sana sin gluten y para
que toda una comunidad celiaca tenga una vida sana y saludable
y pueda disfrutar de la vida con plenitud y satisfacción.
Dr. Vicente Varea
Pionero en investigación de la celiaquía en Catalunya
Hablamos con el Dr. Vicente Varea, pediatra gastroenterólogo en
el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Todo un referente
internacional dentro del campo de la celiaquía, ha participado en
las principales investigaciones internacionales sobre la
patología celiaca. que ponga remedio a esta enfermedad?
Apenas acaba de volver del Congreso Europeo
de Gastroentología Pediátrica y nos atiende para explicarnos
como ha evolucionado el conocimiento de la celiaquía en los
últimos cuarenta años.
Dr. Varea, hoy en día se habla mucho de la celiaquía, una
palabra que forma parte de nuestra actualidad. Pero, ¿cual era el
conocimiento de esta enfermedad hace cuarenta años?
El conocimiento se limitaba a los pediatras y fundamentalmente
a los que se iniciaban en la recientemente estrenada sub-
especialidad de la gastroenterología pediátrica.
Las primeras descripciones lo fueron en pacientes pediátricos y
se suponía que era una enfermedad propia de la infancia, por
eso era una gran desconocida en la práctica habitual de otras
disciplinas médicas.
¿Cuales fueron las principales herramientas diagnósticas?
La primera la clínica, sugestiva de malabsorción con síntomas
clásicos como la diarrea,
la perdida de peso, la malnutrición, la distensión abdominal, y
la afectación posterior de la talla y la segunda herramienta
diagnóstica, la biopsia intestinal.
En el ámbito social, ¿cómo está cambiando la situación?
Se ha pasado de un desconocimiento prácticamente total a un
conocimiento progresivo en áreas escolares, de restauración, de
la Administración, etc. Además la industria, ha representado un
elemento muy positivo mejorando la calidad de vida del paciente,
al tener más facilidad para encontrar alimentos variados sin
gluten.
¿Nos podría comentar cuáles son las estrategias diagnósticas en
la enfermedad celiaca?
Una de las estrategias más importantes ha sido la de abrir el
diagnóstico a los grupos de riesgo. Grupos de pacientes en los
cuales se conoce una mayor prevalencia de la enfermedad. Entre
ellos hay que destacar a los familiares de primer grado e incluso
a los de segundo grado.
Y ¿cuales son los criterios aplicados en diagnosis?
Estos criterios se basan en la conjunción de diversas
circunstancias como la existencia o no de clínica, la titulación
de anticuerpos y sus puntos de corte, el tipo de predisposición
genética que presentan y en los hallazgos de la biopsia intestinal
en los casos en que todavía son necesarias.
No en todos los casos coinciden todos los parámetros y en estos
Usted fue uno de los médicos pioneros que motivó a varios
padres de niños celiacos a fundar la Asociación. Dr., ¿cómo
surgió esta iniciativa?
¡Puede usted imaginar la escena! Familias a las cuales se les
diagnostica a uno o varios de sus miembros una enfermedad
prácticamente desconocida, de la cual poco podían comentar
con nadie, puesto que era escaso su conocimiento y a los cuales
se les decía que no podían darles gluten en toda su vida. En
aquellos momentos, el gluten era como Dios, estaba en todas
partes, por lo tanto el desamparo en que se encontraban las
primeras familias era terrible.
De aquí, entendimos padres y profesionales, que unidos
llegaríamos más lejos, y así se constituyó la Asociación, que
recibió el nombre de S.M.A.P (Síndrome Malabsortivo
Asociación de Padres). Actualmente todavía quedan las siglas, de
manera simbólica de la entidad, acompañado del nombre actual,
Celíacs de Catalunya. No demasiado. Desde la administración no se contempla la dieta
¿En qué medida son importantes este tipo de organizaciones?
¡Son fundamentales! Su finalidad es la de mejorar la calidad de
vida de sus afectados. Son la voz de la conciencia social frente
a las administraciones, los servicios sanitarios, los servicios
sociales y de escolarización, la restauración y las mejores aliadas
para combatir los tópicos y errores cotidianos que muchas veces
enturbian la visión de lo que es y no es la celiaquía.
Y hace cuarenta años, ¿qué tipo de ayuda u orientación podían
recibir los pacientes?
Podría resumirlo en una palabra: solidaridad.
Dígame algún ejemplo de esta solidaridad Dr.
En viajes a Andorra que entonces eran un paradigma. O por
ejemplo, aprovechando que el padre de un paciente era panadero
y molía aparte harina de maíz, consiguiendo un pan aunque de
muy difícil ingesta. También, tratando de conseguir recetas de
cocina y texturas aceptables, entre las madres con aficiones
culinarias, para intercambiar en las reuniones de padres. Mucha,
mucha ingesta de arroz. Y no muchos más medios, excepto
mucha imaginación.
Dr. ¿cree que con el tiempo será posible conseguir un tratamiento
Quien ha visto en estos cuarenta años la evolución y los muchos
recursos científicos que en la actualidad se están empleando en
la investigación, no puede por menos que ser optimista.
En el camino de poner remedio al desarrollo de la enfermedad en
las personas predispuestas genéticamente, varias serán las vías
de solución que se apunten pero más pronto que tarde, estoy
convencido de que en los próximos años obtendremos el control
en el debut de la enfermedad.
Dra. Gemma Castillejo
Referente internacional en celiaquía pediátrica
La Doctora Gemma Castillejo, especialista en Gastroenterologia
Pediátrica,y médico responsable de la Unidad de Gastroenterologia
Pediátrica del Servicio de Pediatría del Hospital Universitario Sant diagnósticas, los procesos para elaborar productos sin gluten
Joan de Reus, después de veinte años diagnosticando y tratando
a pacientes con patologías relacionadas con el gluten nos habla
con optimismo del presente y del futuro de la celiaquia.
Dra. ¿cuánto de tiempo lleva investigando sobre la enfermedad
celiaca?
Desde el año 2006, cuando empezamos el proyecto preventCD.
¿Cómo ve la situación de la enfermedad en nuestro país?
En cuanto al diagnóstico, sobre todo en pediatría, muy bien y
en adultos también se ha recorrido un importante camino en
los últimos años. En cuanto a investigación, hay varias unidades
punteras tanto en el ámbito nacional como internacional, con una
importante producción científica por parte de muchas de ellas.
Hoy en día tenemos más conciencia sobre la importancia de la
alimentación como elemento clave por una buena salud, ¿cuál
es su opinión sobre la iniciativa de muchas personas no celiacas
a sumarse a una dieta sin gluten?
No tiene ningún sentido. No hay estudios que demuestren
que seguir una dieta sin gluten aporte ningún beneficio
para las personas que toleran el gluten. Muchas de estas
recomendaciones se originan en casos puntuales, tipos ¡a mí
me funcionó!. Tenemos que empezar a ver la dieta sin gluten
como el que es, un tratamiento para personas que sufren una
enfermedad concreta.
¿Y que le recomendaría a estas personas y a cualquier persona
que considere que es sensible al gluten?
Que se informen correctamente con profesionales adecuados
(médicos o dietistas-nutricionistas) y si el mensaje que les
transmiten no incluye realizar pruebas fiables (análisis y
endoscopia digestiva) antes de retirar el gluten de la dieta, que
desconfíen y vayan a otros.
Los pacientes de hoy tienen más información que hace unos
años, ¿como es el perfil del paciente de hoy?
Hoy en día tienen muchísima información, lo que está bien,
porque permite muchas cosas que a veces en la consulta no
da tiempo a explicar. Las redes sociales permiten saber donde
hay restaurantes o tiendas con productos adecuados o recibir
información sobre las asociaciones de pacientes que juegan un
papel muy importante, aunque a veces no se valore bastante.
Pero a menudo, a esta información hay que pasarle un filtro,
porque también hay mucha desinformación.
En concreto, respecto a la intolerancia al gluten y a la enfermedad
celiaca, hay que tener cuidado porque hay muchos conceptos
erróneos, sobre todo respecto al diagnóstico y es una lástima,
porque si no se hacen las pruebas necesarias antes de iniciar
la dieta sin gluten, después tendremos muchos problemas para
saber a qué tipo de intolerancia nos enfrentamos.
¿Cree que la sociedad está comprometida con los celiacos?
como un medicamento y esto hace que los productos no sean
financiados, como sí que pasa en otros países europeos.
En cuanto a la restauración y la industria, muchas veces
predomina poner en la carta o en la etiqueta la frase “puede
contener trazas” para curarse en salud, sin asumir que esto hace
más difícil el día a día de las personas afectadas.
Y en celebraciones o fiestas organizadas por varias entidades, la
escuela o el Ayuntamiento, todavía no se ha normalizado el hecho
que una persona sin intolerancia puede comer de todo, entonces
¿por qué no elegir opciones que incluyan a los a alèrgicos o
intolerantes?
¿Cuáles son las expectativas diagnósticas?
En pediatría se ha avanzado mucho desde el año 2012, en que
se publicó el primer protocolo que permitió que, en determinadas
ocasiones, cuando se cumplen una serie de requisitos, se pueda
evitar la realización de la biopsia intestinal en niños. En esta línea,
con diagnósticos más fáciles y menos invasivos, seguiremos
avanzando.
También hay novedades respecto al autocontrol, puesto
que ahora disponemos de pruebas que determinan en una
muestra de heces u orina, si un paciente ha consumido gluten
recientemente.
Finalmente, una técnica que está desarrollándose y que nos
permitirá saber si una persona tiene en su sistema inmune
marcadores específicos que indiquen si es celiaca o no,
independientemente de que consuma gluten en este momento,
será de gran ayuda en muchos casos complicados que
actualmente nos encontramos, debido a haber retirado el gluten
antes de realizar el estudio ampliado.
Dra. ¿cómo ve el futuro?
Con optimismo.
¿Qué le pasará a un paciente a que le diagnostiquen la
enfermedad de aquí a diez años?
Hace 20 años que estoy diagnosticando y tratando a pacientes
con celiaquía y han cambiado muchas cosas a mejor, por lo cual,
seguro que en diez años se habrán desarrollado nuevas técnicas
serán mejores (y esperamos que también sea mejor su precio) y
posiblemente disponemos de algún tratamiento, no curativo, pero
que al menos permita ingerir gluten en alguna ocasión especial.
José Antonio Bonilla,
Autor del primer recetario sin gluten en Cataluña (1981)
Hace años la bibliografía sobre recetas de cocina apta para
celiacos era muy escasa o prácticamente nula, nos explica
José Bonilla quién tuvo la necesidad de empezar a crear este
compendio de recetas sin gluten del cual nos hablará.
Fue elaborado desde su historia personal, ya que José Bonilla
tuvo una hija con los síntomas de la enfermedad, pero a la cual
finalmente no diagnosticaron celiaquía.
ASSOCIACIÓ CELÍACS DE CATALUNYA JULIOL 2017 [ 41 ]