Page 38 - Revista Celiacs Num 5

LIACOS ]
Puntos Ensenyament
Estado actual de la situación de los celiacos y sensibles al
gluten no celiacos en los comedores escolares
En el próximo curso 2017/2018 tener un diagnóstico de celiaquía
permitirá, como hasta ahora, obtener 10 puntos adicionales en
la preinscripción escolar, puntos que ya no se podrán obtener
a partir del curso 2018/2019. El director general de Atención a
la Familia y Comunidad Educativa, Jordi Miró, avanzó el pasado
mes de mayo que Enseñanza exigirá a los comedores escolares
garantizar menús para celiacos.
Contextualización
El pasado 23 de enero, la comisión de Enseñanza a petición del
Síndic de Greuges anunciaba la retirada de los 10 puntos por
sufrir patologías crónicas digestivas, entre ellas la celiaquía, en la los padres.
preinscripción escolar. Esta medida se justificaba en el abuso y el
uso fraudulento que se había detectado en certificados médicos
de determinadas patologías digestivas.
Esta medida se tomó sin consultar ni al Departament de Salut
ni a la Associació Celíacs de Catalunya, lo cual consideramos
incomprensible. Justo es decir que periódicamente informamos
de todas las incidencias, tanto en restauración como de las que
tienen lugar en centros escolares al Departament de Salut.
A pesar de que la posición de Celiacs de Catalunya es en todo
momento una apuesta por la normalización, nuestra posición en
este tema fue rotundo, NO a la retirada de puntos siempre que
la oferta sin gluten no sea segura ni se haga extensiva a todos
los centros. En la propuesta de decreto, además, no se hacía
ninguna mención a garantizar el acceso a menús sin gluten en
todas las escuelas y el periodo establecido de margen para retirar
estos puntos es demasiado precipitado para poder implementar
protocolos de seguridad a tiempo en todos los centros escolares
de Cataluña.
Ante estas declaraciones, y conocedores de las incidencias
continuadas en escuelas catalanas, procedimos a elaborar
propuestas de modificación del decreto de comedores escolares
y del de preinscripciones escolares, establecer reuniones con
el Departament d’Ensenyament y con el Síndic de Greuges
para trasladarles la realidad de los celiacos en los comedores
escolares. Paralelamente contactamos con diferentes diputados
de las comisiones de Salut i Ensenyament del Parlament de
Catalunya. Esta tarea ha dado sus frutos con la presentación de
varias propuestas de resolución en la comisión de enseñanza,
encaminadas a garantizar el acceso a una dieta sin gluten segura
en todas las escuelas catalanas con un protocolo de inspecciones
para evitar contaminaciones. Además se ha registrado una
petición de comparecencia de nuestra entidad en la comisión
de enseñanza del Parlament para informar a todos los diputados
miembros de la situación real de los comedores escolares y por
último ha sido gracias a las reuniones del parlamento, que se han
introducido enmiendas en el decreto de comedores indicando
la obligatoriedad de ofrecer menús seguros adaptados para
celiacos en todos los centros catalanes.
Tipologías de incidencias que actualmente se registran en
escuelas catalanas:
La ley actual no obliga a ofrecer un servicio sin gluten en los
comedores escolares y tampoco existe ningún método de control,
seguimiento ni procedimiento que vele para garantizar unas pautas
de seguridad alimentaria en los centros que sí que lo ofrecen.
En referencia al año 2016, en la Asociación atendimos 46
incidencias en comedores en las escuelas catalanas. En el último
trimestre del 2017, 11 incidencias afectaron a 23 niños. Todas
estas incidencias han sido trasladadas a la Agencia Catalana
de Salut Pública. Una vez revisados los diferentes expedientes,
hemos podido constatar que se debe a múltiples errores que se
dan muy frecuentemente:
- El servicio de cocina de la escuela no puede ofrecer con
garantías un menú sin gluten:
No existe un control de proveedores
El personal no conoce cuáles son los productos libres de gluten
No se puede garantizar la contaminación cruzada durante el
almacenamiento
y manipulación de la comida.
- En estos casos el niño tiene que traer cada día su propia comida.
Conocemos casos en que de manera ilegal, se ha negado la
asisténcia al comedor del niño si se traía la fiambrera. Incluso
casos en que no han permitido que el niño haga uso del servicio
de comedor escolar si no se avisa con 5 días de antelación.
- El servicio de cocina de la escuela no puede garantizar que no
se contamine la misma fiambrera. Puesto que las personas que
la manipularán no tienen formación en celiaquía, ni en pautas
de manipulación.
[ 38 ] ASSOCIACIÓ CELÍACS DE CATALUNYA JULIOL 2017
- El personal que servirá la comida y los monitores de comedor
no conocen qué pautas hay que seguir y por lo tanto no pueden
garantizar la seguridad e infravaloran las consecuencias de la
contaminación cruzada.
- Las escuelas que ofrecen opciones sin gluten no tienen
un buen protocolo de inclusión. Nos encontramos casos de
niños separados en una mesa ocasionando problemas de
discriminación.
- Algunos niños muestran en su revisión médica anual, después
de hacer uso del servicio de comedor, un claro aumento de los
marcadores de celiaquia (lo que indica que se está ingiriendo
gluten) y al retirar al niño del comedor escolar, disminuyen hasta
negativizarse.
- Los menús que ofrecen no son menús adaptados al menú base,
puesto que tenían menor cantidad, de menor calidad, repetitivos
y no siguen una dieta equilibrada. Incluso en estos centros,
tenemos registro de algunos que han impedido traer comida a
Acciones
1.- Dentro del programa escuelas de la Asociación acreditamos
las empresas de catering que dan servicio a comedores, y
también revisamos los protocolos de escuelas propias. Cuando
se detecta alguna incidencia establecemos contacto con el
centro para averiguar donde ha sido el foco de contaminación,
y los asesoramos para mejorar los protocolos vigentes. Al
mismo tiempo, formamos al personal de cocina, monitores de
comedores, pero también al claustro de professores, en celiaquia
y seguridad alimentaria del niño celiaco. Acciones gratuitas para
los centros y para las empresas de catering, pero que tienen una
repercusión importante para el niño celiaco.
2.- Por otro lado estamos trabajando en un manual para facilitar la No menos importante es el hecho de facilitar el conocimiento
integración del niño celiaco en las escuelas, manual que queremos
hacer llegar a todas las escuelas de primaria de Cataluña.
3.- Colaboramos con la Agència Catalana de Seguretat
Alimentaria en varias accionas territoriales para reducir las
incidencias en los comedores escolares.
4.- Seguiremos impulsando mociones en los ayuntamientos
para mejorar la vida del colectivo celiaco en el ámbito local y
colaboraremos con los inspectores de salud de los consistorios
para reducir el porcentaje de incidencias.
5.- Continuaremos con el contacto periódico con el Departament
d’Ensenyament i de Salut, y con los diputados parlamentarios,
para velar que realmente las medidas aprobadas en el decreto
de comedor se cumplan, y es por este motivo que estamos
llevando a cabo un registro de todas las incidencias que se nos
comunican. Os pedimos, que si habéis tenido cualquier problema
con vuestro comedor escolar, nos lo hagáis saber (info@
celiacscatalunya.org) porque contactaremos con la escuela,
revisaremos los protocolos, les informaremos, formaremos y
asesoraremos en todo lo que haga falta. A la misma vez esta
información nos permitirá mantener un registro completo de
incidencias e informar a las administraciones y al Parlament
de la evolución de las incidencias y los puntos donde hay que
implementar medidas correctoras.
Campaña de Sensibilización
#lastrazascuentan
“Un paciente empoderado es un paciente con capacidad para
decidir, satisfacer necesidades y resolver problemas, con
pensamiento crítico y control sobre su vida. Y todo esto se
consigue, en primer lugar, con el conocimiento”.
Actualmente el único tratamiento de la celiaquía es el
seguimiento de una dieta estricta sin gluten de por vida. El umbral programa de Cruz Roja de la Provincia de Barcelona, financiado
de seguridad de gluten para un celiaco es de 20 partes por millón
(20 ppm), que es por el que se considera que un producto es
libre de gluten. No existen grados de celiaquía, por lo tanto todos instituciones públicas y población general del agravio económico
los celiacos sin excepción, tengan sintomatología externa o no,
al consumir una cantidad superior a 20 ppm de gluten verán
dañadas sus vellosidades intestinales y sufrirán a largo plazo
consecuencias severas para su salud.
La base de la dieta de una persona celiaca es el consumo de
alimentos libre de gluten por naturaleza cómo son la verdura,
legumbres, fruta, pescado y carne, combinados necesariamente
con el consumo de productos específicos para celiacos (pan,
harina y pasta sin gluten), para que la dieta sea equilibrada y
saludable y no haya carencias nutricionales.
El punto de partida
El 40% de los celiacos catalanes transgreden la dieta estricta
sin gluten, a pesar de que, el 75% de estos lo hacen de
manera involuntaria, precisamente por alimentos que están
contaminados y se debe a ingestas de alimentos contaminados
durante su elaboración por parte de restauradores, hosteleros
y obradores. Además, muchos celiacos todavía desconocen las
graves consecuencias que el consumo de trazas tiene para su
salud, así como todas las pautas necesarias a seguir para evitar
la contaminación cruzada con gluten.
Los objetivos específicos:
Sensibilización a la población general
La moda de hacer una dieta sin gluten por iniciativa propia o
recomendada por “gurús” y falsos nutricionistas ha facilitado
que una parte de los restauradores aprovechen esta oportunidad
de mercado para ofrecer opciones libres de gluten pero sin que
se cumplan los requisitos de seguridad requeridos, puesto que
estas personas que siguen una dieta sin gluten por “tendencia”
no sufren las consecuencias de una contaminación. Durante los
últimos 2 años hemos visto proliferar los carteles “sin gluten” en
restaurantes, pastelerías y obradores. Podría parecer una gran
noticia para los celiacos pero dista mucho ser una realidad dado
que mucha de esta oferta “sin gluten” es apta para todos menos
para las personas con patologías relacionadas con la ingesta de
gluten. Con esta campaña esperamos reducir las transgresiones
a la dieta por motivos “sociales” y facilitar herramientas para
reducir las contaminaciones por falta de seguridad alimentaria en
la manipulación de productos sin gluten.
Teniendo en cuenta que para un celiaco su única medicina es
el seguimiento de una dieta estricta, se recomienda solo comer
en establecimientos debidamente acreditados, y conocedores de
los protocolos de seguridad alimentaria en la cocina sin gluten,
puesto que lo que está en juego es la salud.
de la patología entre la sociedad en general para fomentar que
aquellos individuos que autoidentifiquen una sintomatología
indicativa de susceptibilidad de sufrir la patología, puedan
dirigirse a los profesionales sanitarios adecuados para que
realicen la confirmación o descarte de la enfermedad celiaca y
de este modo reducir la tasa de infradiagnosis.
Sensibilización a la administración pública
Estudios comparativos revelan que en nuestro país los productos
sin gluten son un 315% más caros que los que contienen esta
proteína, actualmente ni los gobiernos de Cataluña ni de España
ofrecen ningún tipo de bonificación ni subvención a las familias
celiacas con pocos recursos, a diferencia de la mayoría de los
países europeos que otorgan ayudas directas o indirectas a los
enfermos celiacos para hacer frente al sobre coste del producto
sin gluten, que son de hecho su única medicina. En nuestro país
hacer frente a la desviación de casi 1.100 euros anuales a la
cesta básica de la compra (solo productos básicos) recae única y
exclusivamente en el enfermo y sus familiares.
El seguimiento del tratamiento sin gluten se complica todavía
más por parte de familias en situación de vulnerabilidad, en la
que de hecho es muchas veces inviable, puesto que entidades
como el Banco de Alimentos o sus entidades beneficiarias no
tienen la capacidad de suministrar producto sin gluten (pan /
harina o pasta) de manera continuada, puesto que dependen de
las donaciones puntuales de entidades mercantiles y no tienen
programas específicos para celiacos. Este hecho supone que
los celiacos en riesgo de exclusión transgreden la dieta, lo cual
derivará en consecuencias graves a largo plazo para su salud
(linfomas, osteoporosis, etc..).
En Cataluña el único programa que existe para cubrir las
necesidades de celiacos menores en riesgo de exclusión es el
por Diputación de Barcelona.
El objetivo que al respecto queremos lograr, es sensibilizar a las
que sufren los celiacos respecto al resto de pacientes, puesto
que a diferencia del resto de los pacientes con tratamiento
médico, el celiaco paga el 100% el tratamiento médico que se
le ha prescrito, y de las graves consecuencias para la salud del
paciente que supone no poder seguir correctamente la dieta por
motivos económicos. A la vez que esta dieta no es puntual, ni
banal, sino una prescripción médica que se tiene que seguir
estrictamente de por vida y la transgresión supone un grave
riesgo para el paciente.
Esta sensibilización tiene que servir adicionalmente para
sensibilizar a los consistorios catalanes sobre la importancia para
el celiaco de la dieta sin gluten segura y por lo tanto, tiene que
facilitar la normalización / integración del ciudadano celiaco en
las actividades gastronómicas, populares, culturales y deportivas
que se realicen a cada población catalana.