Page 46 - Num 9 - Primavera / Estiu 2019
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ÍACS EN CASTELLANO 2019
Hace dos años se aprobó la resolución 552/XI, que recoge las principales Una vez se ha obtenido el diagnóstico de celiaquía se programa la visita con la nutri-
peticiones del colectivo, y no se está ejecutando cionista, que organiza un seminario de grupo. Se hacen dos al mes, donde acuden
Desde la Associació Celíacs de Catalunya también exigimos al Gobierno de Catalunya los pacientes que se han diagnosticado durante la quincena anterior. Asisten padres,
que ejecute la resolución 552/XI, aprobada por la Comisión de Salud. Recoge las prin- abuelos, tíos, hermanos..., todas las personas que tienen un papel relevante por lo que
cipales peticiones del colectivo, entre las que destacamos: respecta a las comidas de los niños y niñas recién diagnosticados. Son grupos bastante
participativos ¡y a menudo superan los 60 minutos programados!
- “Crear, y solicitar al Gobierno del Estado que también lo haga, un sistema de ayu-
das fiscales para las personas celíacas”, dado que los productos específicos sin - En ocasiones se puede llegar al diagnóstico sin hacer una biopsia. ¿En qué
gluten cuestan un 259% más y las personas celíacas gastan 935€ más anuales por casos se puede evitar?
persona cuando hacen la compra. No cuentan con ninguna ayuda gubernamen- - Nosotros seguimos el protocolo ESPGHAN 2012 (aunque pronto aparecerá en 2019),
tal para hacer frente al tratamiento de la celiaquía, que es la dieta sin gluten. Esta que permite no hacer biopsia a niños con síntomas sugestivos de enfermedad celíaca,
ayuda ya se contempla en otros países europeos y en algunas CCAA de España. que tengan dos anticuerpos específicos muy elevados (antiendomisio y antitransgluta-
- “Incrementar los recursos (...) destinados a campañas específicas en los sec- minasa) y el estudio genético (HLA DQ2/8) compatible.
tores sanitario y educativo para fomentar el conocimiento de la enfermedad y
de las pruebas diagnósticas disponibles”. En Cataluña se tarda una media de 7 - Es conocida la expresión “los celíacos no se encuentran, hay que buscarlos”, y
años en diagnosticar a un adulto celíaco. Además, el 80% de las personas celía- precisamente la Unidad está realizando una búsqueda activa de casos. ¿Cómo
cas aún no están diagnosticadas, lo que a largo plazo conlleva graves problemas funciona este proceso?
de salud: linfoma intestinal, osteoporosis, infertilidad, abortos de repetición, etc. Consiste en tener un alto grado de sospecha frente a la enfermedad y pedir los mar-
cadores específicos cuando se hace un análisis por cualquier motivo. Esto permite
- “Incrementar los recursos destinados a la formación en el sector de la hostelería y la detectar casos silentes, es decir, con lesión intestinal pero todavía sin clínica, y ahorra
restauración sobre la correcta manipulación de los productos sin gluten e incentivar muchos problemas en un futuro. Los niños no diagnosticados se harían adultos y mu-
el aumento de establecimientos que ofrezcan, sin riesgo de contaminación cruzada, chos estudios muestran que el tiempo para ser diagnosticado en edad adulta puede
productos libres de gluten para personas celíacas”. Desde 2014 han aumentado en llegar hasta los 10 años desde el inicio de la sintomatología.
más de un 600% las incidencias por intoxicaciones por ingesta del gluten en estable-
cimientos del canal HORECA. En Cataluña sólo un 3% de los establecimientos están - ¿Cuáles son los proyectos de futuro y de investigación de la Unidad?
acreditados por la Asociación y siguen todos los protocolos de seguridad en gestión - Actualmente hacemos seguimiento de los bebés que nacen en familias de riesgo, es
del gluten. La acreditación es gratuita para los establecimientos y la financiamos desde
la Asociación para que las personas celíacas tengan más opciones seguras cuando decir, con un hermano/a, padre o madre celíacos. Este estudio está abierto si alguna
comen fuera de casa. familia quiere participar. En breve iniciaremos este estudio desde el momento en que
la madre se queda embarazada para estudiar qué factores prenatales pueden influir
Con la campaña #ChangeCeliaquia, la Associació Celíacs de Catalunya pedimos al en el desarrollo de la enfermedad.
Gobierno de Cataluña que cumpla con los planes aprobados en el Parlamento y que no
ponga en una situación de vulnerabilidad a las personas celíacas, el único tratamiento Pronto empezaremos otros estudios y proyectos:
de las cuales es el seguimiento de por vida de una dieta estricta sin gluten.
Por último, queremos agradecer a todos los socios y socias que colaboréis con nuestra - Un estudio sobre la repercusión neurológica de la enfermedad en el diagnóstico.
entidad. Sin vosotros no podríamos seguir luchando por los derechos del colectivo. - El seguimiento de familiares de riesgo desde primaria.
Aunque hemos avanzado mucho en los últimos años, como veis todavía queda mucho - Crear sistemas de alerta que ayuden a encontrar nuevos casos cuando hay síntomas
por hacer. ¡Juntos lo conseguiremos!
sugestivos y no se han pedido los marcadores.
Entrevistamos a la gastroenteróloga-pediátrica Dra. Gemma Castillejo, impul- - Elaborar un documento de transición para pasar nuestros pacientes a los gastroen-
sora de la Unidad pediátrica de asistencia altamente especializada en trastor-
nos relacionados con el gluten de Camp de Tarragona terólogos de adultos.
- Hacer grupos de preadolescentes/adolescentes para ayudar a los que les cuesta
«Actualmente se pueden tardar hasta 6 meses para obtener el diagnóstico de celiaquía,
más vivir esta etapa.
pero la Unidad la obtiene en 30-40 días” ¡Tenemos muchas ideas pero muy poco tiempo para hacerlas realidad!
La Unidad se hace cargo de todos los pacientes pediátricos de la provincia de Tarrago- Novedades en el VI Congreso de la Sociedad Española de Enfermedad Celíaca
na. Se pueden visitar en Tarragona y en Reus.
Del 28 al 30 de noviembre de 2018 se celebró el VI Congreso de la Sociedad Española
- Dra. Castillejo, ¿nos puedes explicar cuáles son los principales objetivos de de la Enfermedad Celíaca (SECC), donde se presentaron las novedades más desta-
esta Unidad? cadas en relación con la celiaquía y la sensibilidad al gluten/trigo no celíaca. Desde
El objetivo del Servei Català de la Salut es que los pacientes tengan un diagnóstico ade- l’Asociació Celíacs de Catalunya asistimos y os lo contamos a continuación.
cuado, seguro y, al mismo tiempo, consiguiendo la mejor relación coste-beneficio. Eso
sí, siempre satisfaciendo a los pacientes y a sus familiares. Por lo tanto, estos son tam- Sensibilidad al gluten/trigo no celíaca
bién los objetivos de la Unidad. Queremos que todos los celíacos tengan diagnóstico y Aunque la Sociedad Española de Enfermedad Celíaca pone el foco en la enfermedad
que ninguno tenga un diagnóstico erróneo. Además, también hacemos seguimiento de celíaca, este año ocupó un lugar relevante la sensibilidad al gluten/trigo no celíaca -más
los pacientes y de sus familiares para detectar complicaciones lo antes posible. comúnmente conocida por el término “intolerancia”- debido a que es un síndrome que
provoca una serie de síntomas que responden a la retirada del gluten y vuelven a apare-
- ¿Qué profesionales de la salud forman la Unidad? cer al re-introducirlo aunque no haya atrofia en las vellosidades intestinales.
- Gastroenterólogos pediátricos con experiencia contrastada en trastornos relaciona-
dos con el gluten, endoscopistas pediátricos, dietistas-nutricionistas, un psicólogo, La mesa redonda sobre sensibilidad al gluten/trigo no celíaca en la que participaron
médicos especialistas de laboratorio, de anatomía patológica, de anestesia, etc. Pero el Dr. Miguel Montoro, el Dr. Oreste Lo Lacono y la Dra Carolina Ciacci permitió poner
todo ello no sería posible sin la gran labor que desarrollan los pediatras de asistencia de manifiesto los conocimientos actuales sobre este síndrome. En la actualidad no es
primaria, que nos remiten a los pacientes a la consulta. Los trastornos relacionados con fácil diagnosticarlo y, por este motivo, es prioritario definir un protocolo de diagnóstico
basado en pruebas objetivas.
el gluten son complejos y, por ello, es fundamental contar con un equipo multidisciplinar.
No se debe confundir la celiaquía o la alergia a los cereales con gluten con la sensibili-
- ¿Por qué es clave el papel del dietista-nutricionista? ¿Y el del psicólogo? dad al gluten/trigo no celíaca.
- Por un lado, la figura del dietista-nutricionista es necesaria durante los primeros me-
ses en que se inicia la dieta, pero después también porque ayuda a los pacientes con Hoy por hoy, sabemos que la sensibilidad al gluten/trigo no celíaca se caracteriza por:
problemas añadidos como intolerancias a otros alimentos, obesidad, diabetes o dificul-
tades para seguir una dieta equilibrada. • Sintomatología digestiva (distensión y dolor abdominal, diarrea o estreñimiento, vó-
mitos, flatulencia, etc.) y extradigestivas (dolor de cabeza, mente “nublada”, dermatitis,
Por otro lado, el papel del psicólogo es importante porque, a veces, el hecho de seguir artromialgias, anemia o ferropenia, etc.) que aparece horas después del consumo de
una dieta restrictiva supone un problema para los pacientes, especialmente en ciertos gluten/trigo.
momentos de su vida, como puede ser en la adolescencia, y es importante apoyarlos
cuando lo necesitan. • No hay suficiente evidencia para determinar que el gluten es el componente responsa-
ble de la respuesta inflamatoria del sistema digestivo. Podrían serlo otros componentes
- Cuéntanos cuál es el ciclo que sigue un paciente cuando llega a la Unidad hasta del trigo.
que obtiene el diagnóstico definitivo.
- La primera visita a la Unidad se realiza generalmente durante la semana después de • Alteraciones de la barrera intestinal y de la permeabilidad de la mucosa intestinal, lo
que el paciente se haya hecho el análisis de sangre. Esta coordinación tan rápida es que provoca una inflamación local y sistémica, de ahí el motivo por el cual se produce
posible gracias a una red de comunicación directa entre los tres laboratorios del terri- sintomatología extraintestinal.
torio que realizan la determinación de anticuerpos específicos (el Hospital Joan XXIII, el
Hospital Sant Joan de Reus y la Xarxa Sanitària de Santa Tecla) y la Unidad. • Ausencia de algoritmo diagnóstico, es decir, no hay pruebas objetivas para su diag-
nóstico y, por ello, en la actualidad se realiza el diagnóstico descartando la enfermedad
En la primera visita con el paciente, de unos 30-45 minutos, explicamos a los padres celíaca y la alergia a los cereales con gluten.
qué es la enfermedad y las posibles vías diagnósticas. Si el protocolo es sin biopsia,
repetimos el análisis para confirmar el diagnóstico, ya que siempre se debe hacer un • Esto no permite establecer la prevalencia de este síndrome, ya que no se puede
segundo análisis confirmatorio. Si se realiza biopsia, programamos la endoscopia entre realizar un diagnóstico objetivo. Aun así, se presupone una prevalencia superior a la
1 y 3 semanas después de la visita. En 15 días tenemos los resultados de las muestras. celiaquía en población adulta (1 adulto celíaco: 01.25 adulto sensible al gluten/trigo no
celíaco) y mucho más frecuente en mujeres que en hombres (5:1). En el caso de los
Desde hace casi dos años utilizamos técnicas avanzadas como la citometría de flujo, niños se calcula una prevalencia menor (1 niño celíaco: 0.29 niño sensible al gluten/
que nos permite tenerlo más claro en caso de diagnósticos dudosos. El tiempo medio trigo no celíaco).
que pasa desde el momento en que sospecha el pediatra hasta la confirmación del
resultado es de 30-40 días. • El HLA DQ2 y/o DQ8 no se asocian a la sensibilidad al trigo.
Teniendo en cuenta estas características, la forma más cuidadosa para realizar el diag-
nóstico de la sensibilidad al gluten/trigo se basa en el descarte de las dos patologías
relacionadas con la ingesta de gluten: la celiaquía y la alergia al trigo.
Por otra parte, es importante mantener el consumo de gluten hasta el momento del
diagnóstico. Este es un aspecto clave, sin el cual el diagnóstico preciso no se puede
46 / ESTIU 2019
Hace dos años se aprobó la resolución 552/XI, que recoge las principales Una vez se ha obtenido el diagnóstico de celiaquía se programa la visita con la nutri-
peticiones del colectivo, y no se está ejecutando cionista, que organiza un seminario de grupo. Se hacen dos al mes, donde acuden
Desde la Associació Celíacs de Catalunya también exigimos al Gobierno de Catalunya los pacientes que se han diagnosticado durante la quincena anterior. Asisten padres,
que ejecute la resolución 552/XI, aprobada por la Comisión de Salud. Recoge las prin- abuelos, tíos, hermanos..., todas las personas que tienen un papel relevante por lo que
cipales peticiones del colectivo, entre las que destacamos: respecta a las comidas de los niños y niñas recién diagnosticados. Son grupos bastante
participativos ¡y a menudo superan los 60 minutos programados!
- “Crear, y solicitar al Gobierno del Estado que también lo haga, un sistema de ayu-
das fiscales para las personas celíacas”, dado que los productos específicos sin - En ocasiones se puede llegar al diagnóstico sin hacer una biopsia. ¿En qué
gluten cuestan un 259% más y las personas celíacas gastan 935€ más anuales por casos se puede evitar?
persona cuando hacen la compra. No cuentan con ninguna ayuda gubernamen- - Nosotros seguimos el protocolo ESPGHAN 2012 (aunque pronto aparecerá en 2019),
tal para hacer frente al tratamiento de la celiaquía, que es la dieta sin gluten. Esta que permite no hacer biopsia a niños con síntomas sugestivos de enfermedad celíaca,
ayuda ya se contempla en otros países europeos y en algunas CCAA de España. que tengan dos anticuerpos específicos muy elevados (antiendomisio y antitransgluta-
- “Incrementar los recursos (...) destinados a campañas específicas en los sec- minasa) y el estudio genético (HLA DQ2/8) compatible.
tores sanitario y educativo para fomentar el conocimiento de la enfermedad y
de las pruebas diagnósticas disponibles”. En Cataluña se tarda una media de 7 - Es conocida la expresión “los celíacos no se encuentran, hay que buscarlos”, y
años en diagnosticar a un adulto celíaco. Además, el 80% de las personas celía- precisamente la Unidad está realizando una búsqueda activa de casos. ¿Cómo
cas aún no están diagnosticadas, lo que a largo plazo conlleva graves problemas funciona este proceso?
de salud: linfoma intestinal, osteoporosis, infertilidad, abortos de repetición, etc. Consiste en tener un alto grado de sospecha frente a la enfermedad y pedir los mar-
cadores específicos cuando se hace un análisis por cualquier motivo. Esto permite
- “Incrementar los recursos destinados a la formación en el sector de la hostelería y la detectar casos silentes, es decir, con lesión intestinal pero todavía sin clínica, y ahorra
restauración sobre la correcta manipulación de los productos sin gluten e incentivar muchos problemas en un futuro. Los niños no diagnosticados se harían adultos y mu-
el aumento de establecimientos que ofrezcan, sin riesgo de contaminación cruzada, chos estudios muestran que el tiempo para ser diagnosticado en edad adulta puede
productos libres de gluten para personas celíacas”. Desde 2014 han aumentado en llegar hasta los 10 años desde el inicio de la sintomatología.
más de un 600% las incidencias por intoxicaciones por ingesta del gluten en estable-
cimientos del canal HORECA. En Cataluña sólo un 3% de los establecimientos están - ¿Cuáles son los proyectos de futuro y de investigación de la Unidad?
acreditados por la Asociación y siguen todos los protocolos de seguridad en gestión - Actualmente hacemos seguimiento de los bebés que nacen en familias de riesgo, es
del gluten. La acreditación es gratuita para los establecimientos y la financiamos desde
la Asociación para que las personas celíacas tengan más opciones seguras cuando decir, con un hermano/a, padre o madre celíacos. Este estudio está abierto si alguna
comen fuera de casa. familia quiere participar. En breve iniciaremos este estudio desde el momento en que
la madre se queda embarazada para estudiar qué factores prenatales pueden influir
Con la campaña #ChangeCeliaquia, la Associació Celíacs de Catalunya pedimos al en el desarrollo de la enfermedad.
Gobierno de Cataluña que cumpla con los planes aprobados en el Parlamento y que no
ponga en una situación de vulnerabilidad a las personas celíacas, el único tratamiento Pronto empezaremos otros estudios y proyectos:
de las cuales es el seguimiento de por vida de una dieta estricta sin gluten.
Por último, queremos agradecer a todos los socios y socias que colaboréis con nuestra - Un estudio sobre la repercusión neurológica de la enfermedad en el diagnóstico.
entidad. Sin vosotros no podríamos seguir luchando por los derechos del colectivo. - El seguimiento de familiares de riesgo desde primaria.
Aunque hemos avanzado mucho en los últimos años, como veis todavía queda mucho - Crear sistemas de alerta que ayuden a encontrar nuevos casos cuando hay síntomas
por hacer. ¡Juntos lo conseguiremos!
sugestivos y no se han pedido los marcadores.
Entrevistamos a la gastroenteróloga-pediátrica Dra. Gemma Castillejo, impul- - Elaborar un documento de transición para pasar nuestros pacientes a los gastroen-
sora de la Unidad pediátrica de asistencia altamente especializada en trastor-
nos relacionados con el gluten de Camp de Tarragona terólogos de adultos.
- Hacer grupos de preadolescentes/adolescentes para ayudar a los que les cuesta
«Actualmente se pueden tardar hasta 6 meses para obtener el diagnóstico de celiaquía,
más vivir esta etapa.
pero la Unidad la obtiene en 30-40 días” ¡Tenemos muchas ideas pero muy poco tiempo para hacerlas realidad!
La Unidad se hace cargo de todos los pacientes pediátricos de la provincia de Tarrago- Novedades en el VI Congreso de la Sociedad Española de Enfermedad Celíaca
na. Se pueden visitar en Tarragona y en Reus.
Del 28 al 30 de noviembre de 2018 se celebró el VI Congreso de la Sociedad Española
- Dra. Castillejo, ¿nos puedes explicar cuáles son los principales objetivos de de la Enfermedad Celíaca (SECC), donde se presentaron las novedades más desta-
esta Unidad? cadas en relación con la celiaquía y la sensibilidad al gluten/trigo no celíaca. Desde
El objetivo del Servei Català de la Salut es que los pacientes tengan un diagnóstico ade- l’Asociació Celíacs de Catalunya asistimos y os lo contamos a continuación.
cuado, seguro y, al mismo tiempo, consiguiendo la mejor relación coste-beneficio. Eso
sí, siempre satisfaciendo a los pacientes y a sus familiares. Por lo tanto, estos son tam- Sensibilidad al gluten/trigo no celíaca
bién los objetivos de la Unidad. Queremos que todos los celíacos tengan diagnóstico y Aunque la Sociedad Española de Enfermedad Celíaca pone el foco en la enfermedad
que ninguno tenga un diagnóstico erróneo. Además, también hacemos seguimiento de celíaca, este año ocupó un lugar relevante la sensibilidad al gluten/trigo no celíaca -más
los pacientes y de sus familiares para detectar complicaciones lo antes posible. comúnmente conocida por el término “intolerancia”- debido a que es un síndrome que
provoca una serie de síntomas que responden a la retirada del gluten y vuelven a apare-
- ¿Qué profesionales de la salud forman la Unidad? cer al re-introducirlo aunque no haya atrofia en las vellosidades intestinales.
- Gastroenterólogos pediátricos con experiencia contrastada en trastornos relaciona-
dos con el gluten, endoscopistas pediátricos, dietistas-nutricionistas, un psicólogo, La mesa redonda sobre sensibilidad al gluten/trigo no celíaca en la que participaron
médicos especialistas de laboratorio, de anatomía patológica, de anestesia, etc. Pero el Dr. Miguel Montoro, el Dr. Oreste Lo Lacono y la Dra Carolina Ciacci permitió poner
todo ello no sería posible sin la gran labor que desarrollan los pediatras de asistencia de manifiesto los conocimientos actuales sobre este síndrome. En la actualidad no es
primaria, que nos remiten a los pacientes a la consulta. Los trastornos relacionados con fácil diagnosticarlo y, por este motivo, es prioritario definir un protocolo de diagnóstico
basado en pruebas objetivas.
el gluten son complejos y, por ello, es fundamental contar con un equipo multidisciplinar.
No se debe confundir la celiaquía o la alergia a los cereales con gluten con la sensibili-
- ¿Por qué es clave el papel del dietista-nutricionista? ¿Y el del psicólogo? dad al gluten/trigo no celíaca.
- Por un lado, la figura del dietista-nutricionista es necesaria durante los primeros me-
ses en que se inicia la dieta, pero después también porque ayuda a los pacientes con Hoy por hoy, sabemos que la sensibilidad al gluten/trigo no celíaca se caracteriza por:
problemas añadidos como intolerancias a otros alimentos, obesidad, diabetes o dificul-
tades para seguir una dieta equilibrada. • Sintomatología digestiva (distensión y dolor abdominal, diarrea o estreñimiento, vó-
mitos, flatulencia, etc.) y extradigestivas (dolor de cabeza, mente “nublada”, dermatitis,
Por otro lado, el papel del psicólogo es importante porque, a veces, el hecho de seguir artromialgias, anemia o ferropenia, etc.) que aparece horas después del consumo de
una dieta restrictiva supone un problema para los pacientes, especialmente en ciertos gluten/trigo.
momentos de su vida, como puede ser en la adolescencia, y es importante apoyarlos
cuando lo necesitan. • No hay suficiente evidencia para determinar que el gluten es el componente responsa-
ble de la respuesta inflamatoria del sistema digestivo. Podrían serlo otros componentes
- Cuéntanos cuál es el ciclo que sigue un paciente cuando llega a la Unidad hasta del trigo.
que obtiene el diagnóstico definitivo.
- La primera visita a la Unidad se realiza generalmente durante la semana después de • Alteraciones de la barrera intestinal y de la permeabilidad de la mucosa intestinal, lo
que el paciente se haya hecho el análisis de sangre. Esta coordinación tan rápida es que provoca una inflamación local y sistémica, de ahí el motivo por el cual se produce
posible gracias a una red de comunicación directa entre los tres laboratorios del terri- sintomatología extraintestinal.
torio que realizan la determinación de anticuerpos específicos (el Hospital Joan XXIII, el
Hospital Sant Joan de Reus y la Xarxa Sanitària de Santa Tecla) y la Unidad. • Ausencia de algoritmo diagnóstico, es decir, no hay pruebas objetivas para su diag-
nóstico y, por ello, en la actualidad se realiza el diagnóstico descartando la enfermedad
En la primera visita con el paciente, de unos 30-45 minutos, explicamos a los padres celíaca y la alergia a los cereales con gluten.
qué es la enfermedad y las posibles vías diagnósticas. Si el protocolo es sin biopsia,
repetimos el análisis para confirmar el diagnóstico, ya que siempre se debe hacer un • Esto no permite establecer la prevalencia de este síndrome, ya que no se puede
segundo análisis confirmatorio. Si se realiza biopsia, programamos la endoscopia entre realizar un diagnóstico objetivo. Aun así, se presupone una prevalencia superior a la
1 y 3 semanas después de la visita. En 15 días tenemos los resultados de las muestras. celiaquía en población adulta (1 adulto celíaco: 01.25 adulto sensible al gluten/trigo no
celíaco) y mucho más frecuente en mujeres que en hombres (5:1). En el caso de los
Desde hace casi dos años utilizamos técnicas avanzadas como la citometría de flujo, niños se calcula una prevalencia menor (1 niño celíaco: 0.29 niño sensible al gluten/
que nos permite tenerlo más claro en caso de diagnósticos dudosos. El tiempo medio trigo no celíaco).
que pasa desde el momento en que sospecha el pediatra hasta la confirmación del
resultado es de 30-40 días. • El HLA DQ2 y/o DQ8 no se asocian a la sensibilidad al trigo.
Teniendo en cuenta estas características, la forma más cuidadosa para realizar el diag-
nóstico de la sensibilidad al gluten/trigo se basa en el descarte de las dos patologías
relacionadas con la ingesta de gluten: la celiaquía y la alergia al trigo.
Por otra parte, es importante mantener el consumo de gluten hasta el momento del
diagnóstico. Este es un aspecto clave, sin el cual el diagnóstico preciso no se puede
46 / ESTIU 2019
