Page 56 - Num 7 - Primavera / Estiu 2018
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ÍACS EN CASTELLANO 2018
Nuevo protocolo para el diagnóstico precoz de la enfermedad celiaca. - gestología Europea (ESPGHAN) y de la Asociación de Asociaciones de
Fruto de la petición en 2017 por parte de Defensor del Pueblo al Ministerio de Celiacos de Europa (AOECS) en que pedimos a la Unión Europea y a sus
Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad instándolo a la actualización el docu- Estados Miembros que utilicen programas efectivos de detección de la celia-
mento Diagnóstico Precoz de la enfermedad celiaca, que no se actualizaba quía para conseguir un diagnóstico precoz de la enfermedad en niños.
desde el año 2008, se crea el “Grupo de trabajo del Protocolo para el di- Día sin gluten en Port Aventura .- Por 10º año consecutivo hemos celebra-
agnóstico precoz de la enfermedad celiaca” que ha contado con la partici- do el día sin gluten en Port Aventura! Los socios han pasado un buen rato en
pación de algunos de los mejores especialistas en celiaquía de nuestro país, familia y han comido en los establecimientos con comida apta para celiacos,
todas las sociedades científicas implicadas en la diagnosis de la celiaquía, las aprovechando que este día Port Aventura ofrece un abanico más amplio. A
administraciones públicas (como el Servicio de Evaluación del Servicio Canario pesar de que el día empezó nublado y con llovizna, acabó con un sol esplén-
de la Salud y la AECOSAN), y las principales asociaciones de pacientes celi- dido y los asistentes disfrutaron de las atracciones sin tener que hacer cola.
acos entre las que está nuestra Asociación. ¡23 talleres de cocina sin gluten! - Durante este primer semestre hemos
Ha sido casi un año de trabajo conjunto que ha dado como fruto una excelente organizado talleres de cocina en diferentes ciudades catalanas para ayudar al
guía, que tiene que ser la herramienta fundamental en el ámbito nacional para colectivo celiaco a aprender a preparar platos sin gluten buenísimos. Recetas
mejorar la tasa de diagnosis de la celiaquía, pero también de la sensibilidad creativas, saludables y para fiestas especiales como las monas de Pascua o
al gluten no celiaca, enfermedad que por primera vez queda recogida en un las cocas de San Juan. ¡Más de 500 asistentes han puesto a prueba su arte
protocolo del Ministerio. culinario y han aprobado con nota!
Ayuntamiento del Prat se compromete a impulsar la restauración se- Participamos en 7 ferias .- No hemos faltado a las ferias de entidades del
gura para los celiacos. - En marzo, hemos firmado un convenio con el cual Baix Llobregat, de Hospitalet de Llobregat y de Mataró. Y tampoco en las ferias
el ayuntamiento pratense se compromete a apoyar a campañas y acciones locales como la Feria sobre Alergias e intolerancias alimentarias AmbSense de
informativas, formativas y divulgativas sobre la celiaquía y toma el compromiso Berga, la Fiesta “Ponte a mi lugar” en Lleida, Carnestoltes y la Fiesta Mayor de
que, en las fiestas más representativas organizadas por el consistorio, haya Ribera de Ebro.
opciones aptas para las personas celiacas. Celiacos Jóvenes. - El animado grupo de jóvenes de la asociación ha organi-
Políticas públicas para la mejora de la legislación por los afectados de zado dos actividades: un taller de cocina para elaborar recetas especialmente
celiaquía. - El año 2017 se aprobaron 5 resoluciones en el Parlament de Cata- para llevar a la fiambrera y una cata de cervezas en el DIC!
lunya. En una de ellas, la Resolución 552 de la XI al Parlament de Catalunya, se Charlas médicas.- Hemos organizado dos charlas médicas para los socios
recogía por primera vez que desde Gencat se impulsaran ayudas fiscales para sobre celiaquía, gracias a las cuales los asistentes han podido ampliar sus
las personas celiacas, que por la coyuntura política que sufrimos desde hace conocimientos sobre la enfermedad. El Dr. Joan Gelabert la ha realizado en
pocos meses (155), no se han ejecutado. De hecho desde junio de 2017 hasta Menorca y la Dra. Montraveta, en Malgrat de Mar.
el 31 de mayo de 2018, cuando se constituyó la nueva comisión, no tuvimos Organizamos 4 encuentros de socios en todo el territorio. - Desde va-
reuniones de la comisión de salud en el Parlament. Desde la Asociación ya rias delegaciones de Celíacs de Catalunya hemos organizado encuentros de
hemos tenido un primer contacto epistolar con la presidenta de la comisión, la socios en Girona, Menorca, Lleida y Tarragona, donde hemos intercambiado
Sra. M. Assumpció Laïlla y Yugo, y nos hemos emplazado a una reunión antes opiniones, dudas y desazones para normalizar y hacer más fácil el día a día
del verano para debatir las posibilidades de salir adelante la Resolución 552/XI del colectivo.
aprobada por la comisión de salud en favor del colectivo celiaco. En función del ¡Contamos con 4 delegaciones más! - Para estar más cerca de los socios
resultado de la reunión con la presidenta de la comisión, se iniciará una ronda y apoyar al colectivo celiaco en todo el territorio, hemos abierto tres nuevas
de reuniones con los miembros de la comisión del resto de partidos políticos en delegaciones en Aran, Alt Urgell-Cerdaña y Garrotxa-Ripollès. Además, hemos
pro de que las políticas aprobadas en 2017 sean realmente efectivas. celebrado la reapertura de la delegación de Sabadell.
De manera paralela, la Junta Directiva de la Asociación ha aprobado la puesta Ventajas para los socios y socias.- Hemos llegado a acuerdos con vari-
en marcha de una campaña reivindicativa y de sensibilización que irá enlazada as empresas para ofrecer descuentos y ventajas continuas para los socios:
con una recogida de firmas a Change.org. Condis, Plana de Vic, Supermercados San Crispin, Obbio, Caser, Mapfre,
Medifiatc e Institutos Odondotologics. ¡Además 22 empresas ya han hecho
PROGRAMAS DE SALUD E INVESTIGACIÓN descuentos y promociones temporales! Recordad que siempre anunciamos
las ventajas para los socios a través del email, lo comunicamos en las redes
Becados dos proyectos de investigación clínica. - Este año, de forma ex- sociales y lo podéis consultar en la sección Actividades y Promociones de
cepcional, dos proyectos se podrán beneficiar de la Beca Celíacs de Catalunya nuestro web.
para la investigación en patologías relacionadas con la ingesta del gluten. La
primera beca la ha recibido la Fundación Mutua Terrassa y el segundo proyec- ACCIONES PARA FACILITAR El ACCESO A UNA DIETA SIN GLUTEN
to becado lo ha presentado el Instituto de Investigación en Atención Primaria DENTRO Y FUERA DE CASA
Jordi Gol.
Impulsamos la Campaña de Restauración y la Campaña #esbuscage-
Formamos al colectivo sanitario y de restauración. - Hemos realizado lateria. - Para que aumenten los establecimientos con opciones seguras sin
9 formaciones técnicas para promover la formación en celiaquía y dieta sin gluten en Cataluña, estamos revisando todos los establecimientos ya acredita-
gluten entre diferentes colectivos del ámbito sanitario y de restauración. Por dos por la Asociación y fomentando la incorporación de nuevos, con acciones
ejemplo, hemos formado a dietistas y nutricionistas de CODINUCAT y también como la campaña #esbuscagelateria o la Campaña de Restauración. Durante
a profesionales de Serunion, Cruz Roja, la escuela de hostelería CETT, Eurest, el primer semestre del año hemos acreditado 19 nuevos establecimientos, que
CAP de Malgrat y UCC Les Franqueses del Vallès. Hemos participado en el se suman a los 258 que ya había.
Congreso de Enfermería y Salud Escolar y en el XIV Congreso de la Asociación
de Enfermería familiar y comunitaria. Formación a escuelas. - Ofrecemos gratuitamente un servicio de formación
sobre celiaquía a escuelas tanto para formar al claustro de profesores como
Viajamos a Alemania para seguir trabajando con el proyecto Eating para que los servicios de comedores escolares conozcan los protocolos de
Out. - En el 2011 la Asociación de Asociaciones de Celiacos de Europa (AO- manipulación en la cocina sin gluten para evitar la contaminación cruzada.
ECS) empezó el proyecto ‘Eating Out’, que tiene el objetivo de impulsar la res- Queremos que los alumnos celiacos puedan comer con garantías. Algunas
tauración sin gluten segura a escala europea. Dos miembros del departamento escuelas donde se han hecho las formaciones son: Edumar, Proa, Folch y
Técnico de la Asociación de Celíacs de Catalunya han viajado a Stuttgart para Torres, Nou de Quart, Sagrat Cor de Jesús, Germans Corbella, Escuela en
reunirse con el resto de miembros del AOECS y poder seguir trabajando en un Tàrrega, etc.
estándar europeo.
Difundimos y publicamos material divulgativo sobre celiaquía. - He-
ACTIVIDADES DE ASESORAMIENTO, FORMACIÓN, mos editado el folleto “Restauración sin gluten” que explica qué es la celiaquía
ACOMPAÑAMIENTO Y OCIO y cómo funciona el proceso de acreditación de los establecimientos. Hemos
publicado el póster #esbuscagelateria con el objetivo de conseguir que más
Impulsamos el área Gluten Free en Alimentaría. - Por primer año, desde heladerías se acrediten y también hemos elaborado un folleto sobre el símbolo
la Asociación hemos impulsado el área Gluten Free en la feria Alimentaría, para de la Espiga Barrada y la Licencia para su utilización.
dar visibilidad a empresas punteras del sector sin gluten, así como para poten-
ciar la homogeneización del etiquetado sin gluten, la seguridad alimentaria para PROGRAMAS DE SENSIBILIZACIÓN SOCIAL SOBRE LA CELIAQUIA
los celiacos en hostelería y restauración, y para informar de las necesidades
del consumidor celiaco. 61 medios de comunicación se hacen eco sobre las campañas de la
¡4.000 socios celebran el Día Internacional de la Celiaquía! - El Día In- Asociación. - Con el objetivo de seguir difundiendo información veraz sobre
ternacional de la Celiaquía (DIC) es una oportunidad para la sensibilización la celiaquía, sensibilizar a la población y conseguir adelantos para el colectivo,
social de la población general y de los estamentos políticos sobre la reali- desde la Asociación hemos impulsado campañas vinculadas con la celiaquía
dad de la celiaquía y las reivindicaciones del colectivo celiaco. Es por eso, y 61 medios de comunicación se han hecho eco. Destacamos: “Ningún niño
que es fundamental mostrarnos fuertes como colectivo y presentar nuestro celiaco sin caramelos”, “Restauración sin gluten” y “Dr. GOOGLE: Riesgos de
manifiesto institucional. Este año los días previos al DIC realizamos una rue- la información falaz sobre celiaquía - #NOfakenewsCeliaquia”, entre otras.
da de prensa exponiendo la necesidad de reducir la tasa de infradiagnóstico, 135 ayuntamientos se adhieren a la campaña “Ningún niño sin carame-
poner de manifiesto las carencias de información que reciben los pacientes los”. - ¡No queremos que ningún niño pierda la ilusión y se quede sin carame-
una vez diagnosticados y que los abocan a buscar fuentes de información los durante la cabalgata de los Reyes Magos! Para que se ofrezcan caramelos
en Dr.Google, y la importancia que administraciones y asociaciones facili- sin gluten, impulsamos esta campaña que ya cuenta con 135 ayuntamientos,
temos al paciente las herramientas para discriminar fuentes seguras de in- 27 de los cuales se han adherido por primera vez este año.
formación a Internet. Días después celebramos los actos conmemorativos Impulsamos la campaña #NOfakenewsCeliaquia. - Puesto que 1 de cada
con un acto lúdico – reivindicativo en el que participaron cerca de 4.000 5 pacientes reconoce que su principal fuente de información para seguir una
asistentes y el 16 de mayo (día oficial del Día Internacional de la celiaquía) dieta estricta sin gluten es Internet, hemos lanzado esta campaña para alertar
hicimos una nota de prensa divulgando el manifiesto de la Sociedad de Di-
56 / ESTIU 2018
Nuevo protocolo para el diagnóstico precoz de la enfermedad celiaca. - gestología Europea (ESPGHAN) y de la Asociación de Asociaciones de
Fruto de la petición en 2017 por parte de Defensor del Pueblo al Ministerio de Celiacos de Europa (AOECS) en que pedimos a la Unión Europea y a sus
Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad instándolo a la actualización el docu- Estados Miembros que utilicen programas efectivos de detección de la celia-
mento Diagnóstico Precoz de la enfermedad celiaca, que no se actualizaba quía para conseguir un diagnóstico precoz de la enfermedad en niños.
desde el año 2008, se crea el “Grupo de trabajo del Protocolo para el di- Día sin gluten en Port Aventura .- Por 10º año consecutivo hemos celebra-
agnóstico precoz de la enfermedad celiaca” que ha contado con la partici- do el día sin gluten en Port Aventura! Los socios han pasado un buen rato en
pación de algunos de los mejores especialistas en celiaquía de nuestro país, familia y han comido en los establecimientos con comida apta para celiacos,
todas las sociedades científicas implicadas en la diagnosis de la celiaquía, las aprovechando que este día Port Aventura ofrece un abanico más amplio. A
administraciones públicas (como el Servicio de Evaluación del Servicio Canario pesar de que el día empezó nublado y con llovizna, acabó con un sol esplén-
de la Salud y la AECOSAN), y las principales asociaciones de pacientes celi- dido y los asistentes disfrutaron de las atracciones sin tener que hacer cola.
acos entre las que está nuestra Asociación. ¡23 talleres de cocina sin gluten! - Durante este primer semestre hemos
Ha sido casi un año de trabajo conjunto que ha dado como fruto una excelente organizado talleres de cocina en diferentes ciudades catalanas para ayudar al
guía, que tiene que ser la herramienta fundamental en el ámbito nacional para colectivo celiaco a aprender a preparar platos sin gluten buenísimos. Recetas
mejorar la tasa de diagnosis de la celiaquía, pero también de la sensibilidad creativas, saludables y para fiestas especiales como las monas de Pascua o
al gluten no celiaca, enfermedad que por primera vez queda recogida en un las cocas de San Juan. ¡Más de 500 asistentes han puesto a prueba su arte
protocolo del Ministerio. culinario y han aprobado con nota!
Ayuntamiento del Prat se compromete a impulsar la restauración se- Participamos en 7 ferias .- No hemos faltado a las ferias de entidades del
gura para los celiacos. - En marzo, hemos firmado un convenio con el cual Baix Llobregat, de Hospitalet de Llobregat y de Mataró. Y tampoco en las ferias
el ayuntamiento pratense se compromete a apoyar a campañas y acciones locales como la Feria sobre Alergias e intolerancias alimentarias AmbSense de
informativas, formativas y divulgativas sobre la celiaquía y toma el compromiso Berga, la Fiesta “Ponte a mi lugar” en Lleida, Carnestoltes y la Fiesta Mayor de
que, en las fiestas más representativas organizadas por el consistorio, haya Ribera de Ebro.
opciones aptas para las personas celiacas. Celiacos Jóvenes. - El animado grupo de jóvenes de la asociación ha organi-
Políticas públicas para la mejora de la legislación por los afectados de zado dos actividades: un taller de cocina para elaborar recetas especialmente
celiaquía. - El año 2017 se aprobaron 5 resoluciones en el Parlament de Cata- para llevar a la fiambrera y una cata de cervezas en el DIC!
lunya. En una de ellas, la Resolución 552 de la XI al Parlament de Catalunya, se Charlas médicas.- Hemos organizado dos charlas médicas para los socios
recogía por primera vez que desde Gencat se impulsaran ayudas fiscales para sobre celiaquía, gracias a las cuales los asistentes han podido ampliar sus
las personas celiacas, que por la coyuntura política que sufrimos desde hace conocimientos sobre la enfermedad. El Dr. Joan Gelabert la ha realizado en
pocos meses (155), no se han ejecutado. De hecho desde junio de 2017 hasta Menorca y la Dra. Montraveta, en Malgrat de Mar.
el 31 de mayo de 2018, cuando se constituyó la nueva comisión, no tuvimos Organizamos 4 encuentros de socios en todo el territorio. - Desde va-
reuniones de la comisión de salud en el Parlament. Desde la Asociación ya rias delegaciones de Celíacs de Catalunya hemos organizado encuentros de
hemos tenido un primer contacto epistolar con la presidenta de la comisión, la socios en Girona, Menorca, Lleida y Tarragona, donde hemos intercambiado
Sra. M. Assumpció Laïlla y Yugo, y nos hemos emplazado a una reunión antes opiniones, dudas y desazones para normalizar y hacer más fácil el día a día
del verano para debatir las posibilidades de salir adelante la Resolución 552/XI del colectivo.
aprobada por la comisión de salud en favor del colectivo celiaco. En función del ¡Contamos con 4 delegaciones más! - Para estar más cerca de los socios
resultado de la reunión con la presidenta de la comisión, se iniciará una ronda y apoyar al colectivo celiaco en todo el territorio, hemos abierto tres nuevas
de reuniones con los miembros de la comisión del resto de partidos políticos en delegaciones en Aran, Alt Urgell-Cerdaña y Garrotxa-Ripollès. Además, hemos
pro de que las políticas aprobadas en 2017 sean realmente efectivas. celebrado la reapertura de la delegación de Sabadell.
De manera paralela, la Junta Directiva de la Asociación ha aprobado la puesta Ventajas para los socios y socias.- Hemos llegado a acuerdos con vari-
en marcha de una campaña reivindicativa y de sensibilización que irá enlazada as empresas para ofrecer descuentos y ventajas continuas para los socios:
con una recogida de firmas a Change.org. Condis, Plana de Vic, Supermercados San Crispin, Obbio, Caser, Mapfre,
Medifiatc e Institutos Odondotologics. ¡Además 22 empresas ya han hecho
PROGRAMAS DE SALUD E INVESTIGACIÓN descuentos y promociones temporales! Recordad que siempre anunciamos
las ventajas para los socios a través del email, lo comunicamos en las redes
Becados dos proyectos de investigación clínica. - Este año, de forma ex- sociales y lo podéis consultar en la sección Actividades y Promociones de
cepcional, dos proyectos se podrán beneficiar de la Beca Celíacs de Catalunya nuestro web.
para la investigación en patologías relacionadas con la ingesta del gluten. La
primera beca la ha recibido la Fundación Mutua Terrassa y el segundo proyec- ACCIONES PARA FACILITAR El ACCESO A UNA DIETA SIN GLUTEN
to becado lo ha presentado el Instituto de Investigación en Atención Primaria DENTRO Y FUERA DE CASA
Jordi Gol.
Impulsamos la Campaña de Restauración y la Campaña #esbuscage-
Formamos al colectivo sanitario y de restauración. - Hemos realizado lateria. - Para que aumenten los establecimientos con opciones seguras sin
9 formaciones técnicas para promover la formación en celiaquía y dieta sin gluten en Cataluña, estamos revisando todos los establecimientos ya acredita-
gluten entre diferentes colectivos del ámbito sanitario y de restauración. Por dos por la Asociación y fomentando la incorporación de nuevos, con acciones
ejemplo, hemos formado a dietistas y nutricionistas de CODINUCAT y también como la campaña #esbuscagelateria o la Campaña de Restauración. Durante
a profesionales de Serunion, Cruz Roja, la escuela de hostelería CETT, Eurest, el primer semestre del año hemos acreditado 19 nuevos establecimientos, que
CAP de Malgrat y UCC Les Franqueses del Vallès. Hemos participado en el se suman a los 258 que ya había.
Congreso de Enfermería y Salud Escolar y en el XIV Congreso de la Asociación
de Enfermería familiar y comunitaria. Formación a escuelas. - Ofrecemos gratuitamente un servicio de formación
sobre celiaquía a escuelas tanto para formar al claustro de profesores como
Viajamos a Alemania para seguir trabajando con el proyecto Eating para que los servicios de comedores escolares conozcan los protocolos de
Out. - En el 2011 la Asociación de Asociaciones de Celiacos de Europa (AO- manipulación en la cocina sin gluten para evitar la contaminación cruzada.
ECS) empezó el proyecto ‘Eating Out’, que tiene el objetivo de impulsar la res- Queremos que los alumnos celiacos puedan comer con garantías. Algunas
tauración sin gluten segura a escala europea. Dos miembros del departamento escuelas donde se han hecho las formaciones son: Edumar, Proa, Folch y
Técnico de la Asociación de Celíacs de Catalunya han viajado a Stuttgart para Torres, Nou de Quart, Sagrat Cor de Jesús, Germans Corbella, Escuela en
reunirse con el resto de miembros del AOECS y poder seguir trabajando en un Tàrrega, etc.
estándar europeo.
Difundimos y publicamos material divulgativo sobre celiaquía. - He-
ACTIVIDADES DE ASESORAMIENTO, FORMACIÓN, mos editado el folleto “Restauración sin gluten” que explica qué es la celiaquía
ACOMPAÑAMIENTO Y OCIO y cómo funciona el proceso de acreditación de los establecimientos. Hemos
publicado el póster #esbuscagelateria con el objetivo de conseguir que más
Impulsamos el área Gluten Free en Alimentaría. - Por primer año, desde heladerías se acrediten y también hemos elaborado un folleto sobre el símbolo
la Asociación hemos impulsado el área Gluten Free en la feria Alimentaría, para de la Espiga Barrada y la Licencia para su utilización.
dar visibilidad a empresas punteras del sector sin gluten, así como para poten-
ciar la homogeneización del etiquetado sin gluten, la seguridad alimentaria para PROGRAMAS DE SENSIBILIZACIÓN SOCIAL SOBRE LA CELIAQUIA
los celiacos en hostelería y restauración, y para informar de las necesidades
del consumidor celiaco. 61 medios de comunicación se hacen eco sobre las campañas de la
¡4.000 socios celebran el Día Internacional de la Celiaquía! - El Día In- Asociación. - Con el objetivo de seguir difundiendo información veraz sobre
ternacional de la Celiaquía (DIC) es una oportunidad para la sensibilización la celiaquía, sensibilizar a la población y conseguir adelantos para el colectivo,
social de la población general y de los estamentos políticos sobre la reali- desde la Asociación hemos impulsado campañas vinculadas con la celiaquía
dad de la celiaquía y las reivindicaciones del colectivo celiaco. Es por eso, y 61 medios de comunicación se han hecho eco. Destacamos: “Ningún niño
que es fundamental mostrarnos fuertes como colectivo y presentar nuestro celiaco sin caramelos”, “Restauración sin gluten” y “Dr. GOOGLE: Riesgos de
manifiesto institucional. Este año los días previos al DIC realizamos una rue- la información falaz sobre celiaquía - #NOfakenewsCeliaquia”, entre otras.
da de prensa exponiendo la necesidad de reducir la tasa de infradiagnóstico, 135 ayuntamientos se adhieren a la campaña “Ningún niño sin carame-
poner de manifiesto las carencias de información que reciben los pacientes los”. - ¡No queremos que ningún niño pierda la ilusión y se quede sin carame-
una vez diagnosticados y que los abocan a buscar fuentes de información los durante la cabalgata de los Reyes Magos! Para que se ofrezcan caramelos
en Dr.Google, y la importancia que administraciones y asociaciones facili- sin gluten, impulsamos esta campaña que ya cuenta con 135 ayuntamientos,
temos al paciente las herramientas para discriminar fuentes seguras de in- 27 de los cuales se han adherido por primera vez este año.
formación a Internet. Días después celebramos los actos conmemorativos Impulsamos la campaña #NOfakenewsCeliaquia. - Puesto que 1 de cada
con un acto lúdico – reivindicativo en el que participaron cerca de 4.000 5 pacientes reconoce que su principal fuente de información para seguir una
asistentes y el 16 de mayo (día oficial del Día Internacional de la celiaquía) dieta estricta sin gluten es Internet, hemos lanzado esta campaña para alertar
hicimos una nota de prensa divulgando el manifiesto de la Sociedad de Di-
56 / ESTIU 2018
