Page 51 - Num 7 - Primavera / Estiu 2018

CELÍACS EN CASTELLANO 2018
Día Internacional de la Celiaquía 2018
El domingo 13 de mayo celebramos los Actos Conmemorativos del Día Interna-
cional de la Celiaquía, una jornada familiar, festiva y reivindicativa para el colectivo Ante estos hechos, y conscientes de la vital importancia de una pronta adhesión
celiaco y que tuvo lugar en el Paseo Marítimo del Parque Litoral de Sant Adrià
de Besòs, Barcelona.
Un año más, y coincidiendo con el 41º aniversario de nuestra Asociación, más
de 4.000 asistentes pudieron disfrutar de las actividades y de los actos para
conmemorar el Día Internacional de la Celiaquía.
¡Fue una fiesta pensada para disfrutar de la comida sin gluten! No faltó el área
donde las empresas líderes de la industria presentaron las últimas novedades en
servicios y productos aptos para celíacos. A todas ellas les hacemos llegar nu-
estro agradecimiento por participar, un año más, en la jornada más emblemática
para nuestro colectivo.
A mediodía, como siempre, se degustó un menú de butifarra sin gluten con la
deliciosa barrita rústica de Proceli, a quien agradecemos su colaboración.
En esta jornada, como ya es tradicional, los más pequeños pasaron un buen rato
en las diferentes actividades que preparamos para ellos, muy diversas y con las que
pudieron desarrollar sus habilidades. En los hinchables, camas elásticas, mesas
de juegos gigantes y en el tiro con arco, gentileza de Caprabo, demostraron su
preparación como gimnastas y estrategas. ¡Todo un reto que muchos superaron
con nota! Los más deportistas demostraron sus habilidades con el voleibol playa,
el sky sobre arena y la bailada de Zumba, actividades patrocinadas por el Ayun-
tamiento de Sant Adrià de Besòs. Los niños también disfrutaron con la actividad
en la que se les pintó la cara de princesa o animal. Y no nos olvidamos del taller
infantil de cocina saludable y creativa, patrocinado por Mercadona, que impartió
la eco-chef Mª Pilar Ibern “La cuina de Gavina”, donde los más pequeños prepa-
raron flores de aguacate y queso fresco, canapés de animales y otras delicias sin
gluten, y donde descubrimos ¡futuras primeras figuras de los fogones! ¡Seguro
que la cocina sin gluten tendrá un lugar importante en nuestro país con ellos!
Por otro lado, los adultos celíacos amantes de la cerveza disfrutaron de las
catas de cerveza organizados por el grupo de Jóvenes Celíacos de la Aso-
ciación y de la mano del conocido bloguer experto en cerveza sin gluten Ri-
cardo Nafría, “Celíaco a los 30”, que nos mostró como apreciar y evaluar
las cervezas según el aspecto (color, espuma), aroma, sabor, el cuerpo, etc.
También encantó el show-cooking en directo a cargo de SEMPIO FOODS: ¡sano,
divertido y apto para toda la familia!
No faltó el ya tradicional sorteo, gracias al cual más de 30 socios consiguieron
lotes de productos sin gluten y servicios de restauración. Todas estas actividades
fueron dinamizadas por los actores del grupo escénico Tupuroteatro que arran-
caron risas a todos los asistentes.
La jornada finalizó con la entrega de las becas Celíacs Catalunya a la Investiga-
ción en patologías relacionadas con la ingesta del gluten y los parlamentos insti-
tucionales, donde la presidenta de la Asociación, Olga Cuesta, leyó el tradicional
manifiesto institucional ante las autoridades sociales, económicas y políticas del
país, junto con representantes de otras entidades del tercer sector. El manifiesto
hacía inciso en la gran velocidad con que se propagan informaciones falsas so-
bre la dieta sin gluten a través del Dr. Google, hecho que impone la necesidad
de trabajar conjuntamente, sociedades científicas, colectivos de pacientes y ad-
ministraciones, para luchar contra esta información adulterada e imponer el rigor
científico para proteger la salud del paciente. Se recordó, una vez más, que solo
se tiene que retirar el gluten después del diagnóstico por parte de un pediatra o
digestólogo y no antes, basándose en información de las redes o consejos de
pseudo-terapeutas. El asesoramiento se puede recibir por parte de la Asociación
de Celíacos y el tratamiento debe estar acompañado de un dietista nutricionista
colegiado. La presidenta aprovechó para hacer un llamamiento a que se mejore
la información que se ofrece en el momento de la diagnosis de la celiaquía en los
centros sanitarios catalanes, insistiendo en la importancia de recibir asesorami-
ento experto en dieta sin gluten para evitar la ingesta de trazas, que puede tener
consecuencias devastadoras en la salud del paciente a medio y largo plazo.
Queremos acabar con un mensaje de agradecimiento, puesto que esta fiesta no
habría sido posible sin la colaboración del Ayuntamiento de Sant Adrià de Besòs,
las más de 40 empresas colaboradoras y, principalmente, la participación de
nuestros socios y voluntarios que han hecho posible que la jornada haya sido
un éxito.
Campaña de sensibilización
#NOFakeNewsCeliaquia
“Dr. Google facilita mucha información adulterada sobre la celiaquía y
la dieta sin gluten, que confunde al paciente y puede comprometer su
salud”
El único tratamiento para la enfermedad celíaca es el seguimiento de por vida de
una dieta sin gluten, y si no se sigue de forma adecuada y se ingieren pequeñas
cantidades de gluten, se pueden provocar daños graves al intestino delgado. La
evidencia científica determina que la ingesta de únicamente 50 mg de gluten al
día ya causa daños graves en el aparato digestivo del paciente celíaco, indepen-
dientemente del hecho que este tenga sintomatología inmediata o no, y tendrá
consecuencias en su salud. Es por este motivo que es clave que los pacientes,
cuando se les detecta la celiaquía, reciban un buen asesoramiento por parte de
los facultativos sobre cómo seguir la Dieta Sin Gluten (DSG) y que se informen
consultando fuentes fiables, como las Asociaciones de Celiacos y las Webs Mé-
dicas Acreditadas.
El punto de partida
Desde la Asociación Celíacs de Catalunya hemos detectado un aumento de los
celíacos adultos que vienen a nuestra entidad a recibir asesoramiento entre 1 y
2 años después de que les diagnosticaran celiaquía, coincidiendo con el hecho
que no les bajan los marcadores específicos de la enfermedad celiaca en la
revisión de control con el gastroenterólogo. Los pacientes piensan que siguen
correctamente la dieta sin gluten pero los resultados confirman que no es así.
a la dieta sin gluten para asegurar la correcta recuperación de las personas ce-
líacas, la Asociación ha realizado una encuesta sobre la información que tienen
los pacientes para gestionar su enfermedad, en la que han participado 1210 pa-
cientes celíacos y 90 digestólogos. El objetivo ha sido obtener información sobre
los puntos críticos que han causado este incremento de pacientes que no hacen
una correcta adhesión a la dieta sin gluten desde el momento de la diagnosis,
para revertir la situación.
Es clave estar informado correctamente
1 de cada 3 pacientes celíacos no recibe la información necesaria
por parte de los centros sanitarios catalanes sobre cómo seguir
correctamente la dieta sin gluten
A través de los resultados se ve como 1 de cada 3 pacientes no recibió informa-
ción inmediata sobre cómo seguir un correcto tratamiento para su enfermedad,
la dieta sin gluten estricta, en el momento del diagnóstico.
Por lo tanto, después de vivir un largo proceso hasta obtener un diagnóstico de-
finitivo (el 69% tiene que visitarse con dos médicos o más antes de la diagnosis
y el 56% de los pacientes tardan más de 1 año en ser diagnosticado), la mayoría
de pacientes considera que en los centros sanitarios catalanes no se recibe su-
ficiente información sobre cómo seguir correctamente la dieta sin gluten. Casi a
un 40% de pacientes no se les dirigió a las asociaciones de pacientes para recibir
la formación básica que ofrecen gratuitamente.
Este hecho se agrava cuando 1 de cada 5 pacientes reconoce que su principal
fuente de información para seguir una dieta estricta sin gluten es Internet, dato
que contrasta con el 44% de los profesionales de la Sociedad Catalana de Di-
gestología, que cree que Internet es la principal fuente de información para sus
pacientes.
El 20% de las personas celíacas de Cataluña utiliza Internet como
fuente principal de información para seguir el tratamiento de la
enfermedad celiaca
Dado que un 60% de los pacientes declara que tardó más de un año en norma-
lizar los marcadores específicos de la celiaquía, es muy preocupante que el 42%
de los pacientes diagnosticados reconozcan que durante las visitas de control,
el médico no les pregunta si están haciendo correctamente la dieta sin gluten.
La carencia de información facilitada por parte de los facultativos, así como el
hecho de no remitir al paciente a páginas web donde encontrar información fiable
o a asociaciones de pacientes, lo llevan a navegar por Internet y a basarse en la
información de webs y blogs que a veces no tienen ninguna credibilidad, lo que
comporta un riesgo para su salud.
Y es que Internet puede ser una excelente herramienta para buscar información
de salud, pero en el caso de la celiaquía y la dieta sin gluten, al estar esta últi-
ma ligada a un fenómeno social que tiene poco que ver con la celiaquía y más
con una moda dietética, encontramos mucha información con falacias que van
desde terapias seudocientíficas que proponen “curar” la celiaquía en muchas
páginas que parten de una incorrecta definición de la patología. También en-
contramos información confusa sobre qué productos son aptos o no para el
consumo del paciente celiaco, sobre cómo manipular el producto sin gluten o
bien profesionales sanitarios no vinculados a la diagnosis de la celiaquía que
prescriben la retirada del gluten antes del diagnóstico. Recordamos que úni-
camente se tiene que retirar el gluten después del diagnóstico por parte de un
pediatra o digestólogo y no antes, puesto que si se ha retirado con anterioridad
las pruebas darán un falso negativo.
“La velocidad con que se propaga información falsa sobre la dieta sin gluten a
través del Dr.Google impone la necesidad de trabajar conjuntamente las socie-
dades científicas, los colectivos de pacientes y las administraciones, para luchar
contra esta información adulterada e imponer el rigor científico para proteger la
salud del paciente”, explica Olga Cuesta, presidenta de la Asociación Celíacs
de Catalunya.
No olvidemos que, según datos del Observatorio Nacional de las Telecomuni-
caciones y la Sociedad de la Información (ONTSI), únicamente el 21,5% de los
ciudadanos son pacientes expertos y, por lo tanto, es responsabilidad de los fa-
cultativos, instituciones y asociaciones de pacientes mejorar este porcentaje y fa-
cilitar suficiente información al paciente para empoderarlo sobre su enfermedad,
tanto si es de forma directa o bien facilitándole fuentes de información fiables.
Recomendaciones para los pacientes
Como coexiste tanta información en Internet que puede llegar a generar una
contra información tan importante, desde la Asociación Celíacs de Catalunya
recomendamos:
1. Recurrir a Webs Médicas Acreditadas, a las asociaciones médicas, a las ins-
tituciones oficiales como el canal de Salud de la Generalitat, a las Asociaciones
de pacientes o a los blogs recomendados por estas, con información basada en
evidencias científicas y no solo en simples experiencias de pacientes.
2. Toda la información que encontramos se tiene que contrastar con el diges-
tólogo si nos referimos al diagnóstico de la celiaquía, con un dietista-nutricionista
especializado o con la asociación de celíacos cuando hablamos sobre el segui-
miento de la dieta sin gluten.
Consejos para reconocer fuentes de información rigurosa
- Buscar a quién pertenece la autoría de la información. Se tiene que com-
probar que el origen de la información sea una Web Médica Acreditada (WMA),
una institución gubernamental, una asociación de pacientes o que el autor sea
un médico de familia, un digestólogo o un dietista-nutricionista acreditado de su
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